Josie
Josie lebt in Deutschland mit ihren Eltern. Sie hat eine medizinisch sehr komplexe Vorgeschichte. Aufgrund dieser wird sie seit Geburt über eine Sonde ernährt. Aufgrund der Langzeit-Sondierung hat Josie nie wirklich gelernt, Nahrung oral zu akzeptieren. Sie erbricht sehr häufig und zeigt kaum Freude am oralen Nahrungsangebot. Als Josie medizinisch stabil ist, entscheidet sich ihre Familie, im Sommer 2022 am Netcoaching teilzunehmen. Innerhalb von ein paar Wochen gelingt Josie der Übergang zur vollständig oralen Ernährung. Sie kann erfolgreich von ihrer Sonde entwöhnt werden. Seitdem zeigt sie Freude am Essen und der Druck rund ums Thema “Nahrungsaufnahme” kann reduziert werden.
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Wir haben unser kleines Super-Girl Josie etwa 18 Monate über eine Peg-Sonde sondiert. Aufgrund einer Grunderkrankung wurde unsere Tochter von Geburt an sehr lange auf der Intensivstation behandelt. Nach sieben Monaten wurde ihr eine PEG-Sonde gelegt, da sie nie ausreichend zunahm.
Obwohl sie -je nach Zustand- teilweise 140ml trinken konnte, war die Empfehlung immer nach zu sondieren. So kam es, dass Josie das Trinken komplett einstellte und über 17 Monate vollsondiert wurde. Sie erbrach täglich 2-3 Mal. Nachts wurde sie durch das Sondieren über eine Maschine wach, erbrach, wir bezogen die Betten neu und es war für die ganze Familie sehr belastend. Wir fuhren auch mit der PEG-Sonde in den Urlaub ans Meer, aber natürlich bedürfte es deutlich mehr Organisation.
Josie nahm weiterhin wenig zu, entwickelte sich aber motorisch immer besser, sodass wir in Absprache mit der Uniklinik in Bonn eine Sondenentwöhnung beginnen wollten. Da in Deutschland leider nur die stationäre Sondenentwöhnung von der Kasse übernommen wird, wir allerdings nach einer so langen stationären Zeit und vielen Traumata und einem weiteren Kleinkind Zuhause, keine Energie und eine Aversion gegenüber stationären Aufenthalten entwickelt haben, stießen wir auf NoTube. Unsere Physiotherapeutin hatte einmal ein Seminar bei Frau Professor Dunitz-Scheer belegt und war begeistert.
So kontaktierten wir NoTube und gaben dem ganzen mit Unterstützung von unserer Familie eine Chance - eine Chance für unsere Tochter. Wir hatten das Gefühl, dass sie jetzt auch mal das Recht bekommen muss, Hunger zu spüren und Essen selbstbestimmt zu entdecken. Josie zeigt uns den Weg haben wir immer gesagt. Wir begannen mit dem Programm und bekamen insbesondere in den ersten Wochen sehr viel Unterstützung. Uns persönlich hat es sehr geholfen, klare Vorgaben zu bekommen, d.h. klare Anweisungen, wie viel wann sondiert werden soll, welcher Gewichtsverlust zu tolerieren ist usw. Was soll ich sagen?
Josie wurde nach 6-7 Wochen nicht mehr sondiert. Sie bekam Freude am Essen und entwickelte sich auch auf einmal sprachlich enorm! Natürlich zeigte sie noch kein "normales" Essverhalten, aber nun nach weiteren vier Monaten isst sie immer besser und auch normale Portionen. Wir starten mit der Eingewöhnung im Kindergarten und wir merken, wie viel selbstbewusster sie durch das selbstbestimmte Essen geworden ist. Wir würden NoTube jederzeit weiterempfehlen und hoffen, dass unsere Kasse in Deutschland diese familien- und kinderfreundliche Therapie demnächst übernehmen wird. Es ist auch so ein gutes Gefühl, dass wir es Zuhause gemeistert haben.
Das gibt uns eine Sicherheit, die wir durch eine stationäre Sondenentwöhnung sicherlich nicht bekommen hätten. Außerdem kann Josie sich natürlich auch viel besser auf uns und in ihrem gewohnten Umfeld auf so eine Erfahrung einlassen. Da ich selbst im Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutischen Dienst arbeite, werde ich mich bei Zeiten für diese Therapie in Deutschland einsetzen und NoTube weiterempfehlen.
Viele Grüße und herzlichen Dank von Josie “Super-Girl” & Familie
