Erfahrungs-berichte

Erfahrungsbericht-Muna

Muna kam einige Wochen zu früh auf die Welt. Aufgrund eines Tumors am Zungengrund und einer Trachealkanüle, die die Nahrungsaufnahme erschwerte, wurde sie von Geburt an über eine Sonde ernährt. Zu Beginn des Netcoachings erhielt sie fast die gesamte Nahrung über ihre PEG Sonde.
Muna machte im Programm jedoch gleich von Anfang an gute Fortschritte und erhielt ca. 2 Wochen nach dem Start die letzte Nahrungssondierung, einige Wochen später musste auch keine Flüssigkeit mehr sondiert werden. Seit Anfang Mai 2020 ernährt sie sich nun vollständig oral und macht tolle Fortschritte beim Sprechen, in der Motorik und in ihrer Selbstständigkeit. Sie zeigt große Freude beim Essen und Trinken.

Erfahrungsbericht: Familie von Muna

“Unsere Tochter Muna (*April 2017) wurde seit Geburt komplett über die Sonde ernährt. Aufgrund eines Tumors am Zungengrund und der anschließenden Operation war es für sie als Säugling nicht möglich, normal zu trinken und später zu essen. Von Geburt an hatte sie auch eine Trachealkanüle, die die Nahrungsaufnahme zusätzlich erschwert hat. Da wir Angst vor Verschlucken hatten, hörten wir irgendwann auf, eine normale Ernährung zu versuchen. Wir haben allerdings immer ungefährliche Dinge angeboten (die sich schnell im Mund verflüssigen). Auf diese Weise nahm Muna ab einem Jahr Babykekse, Schokolade und Eis zu sich, allerdings in sehr kleinen Mengen, die sie auch nicht gesteigert hat. V.a. in den Wintermonaten hatte Muna mit schwerwiegenden Infekten und permanentem Erbrechen zu tun, so dass für uns die orale Ernährung nicht an erster Stelle stand. Nachdem Muna dieses Jahr (2020) einen weiteren schwerwiegenden Atemwegsinfekt überwunden hatte, machte sie große Entwicklungsschritte und begann sich sehr für Essen zu interessieren. Hier zeigte sich, dass sie jetzt auch feste Nahrung zu sich nehmen konnte (Breze, Brot) und wir haben eine Sondenentwöhnung ins Auge gefasst. Dann kam Corona und der komplette Lockdown. Da saßen mein Mann und ich zu Hause und mir wurde klar, dass jetzt, so zynisch es klingt, für uns der ideale Moment für eine Sondenentwöhnung ist, da wir beide gezwungener Maßen Zeit haben. 

Wir haben sofort NoTube kontaktiert, weil NoTube eine Sondenentwöhnung per Netcoaching anbietet und bereits wenige Tage später (!) konnten wir starten. Rückblickend war der Zeitpunkt perfekt gewählt, denn man braucht als Eltern viel Kraft, Geduld und Zeit für sich. Eine Sondenentwöhnung neben der regulären Arbeit kann ich mir nicht vorstellen. Ohne Lockdown hätten wir uns beide mehrere Wochen frei genommen.

Die Entwöhnung ging sofort los, d.h. die Reduktion der Sondenkost ist aus Sicht von Eltern, die seit fast 3 Jahren sondieren, drastisch. Gerade in dieser ersten Phase ist der enge Austausch mit dem NoTube Team sehr wichtig. Alle Fragen, Sorgen und Ängste wurden schnell via Mailsystem beantwortet. Dennoch hat man als Eltern immer wieder Krisen und Muna war in den ersten Tagen natürlich immer wieder sehr quengelig und unruhig. Dennoch begann sie auch schnell mit dem Essen. Hier war es für uns Eltern immer wieder schwierig uns zurück zuhalten, d.h. nicht permanent aufzufordern und anzubieten. Dennoch wurde das Essen und Trinken langsam immer mehr. Was uns erstaunt hat war, dass Muna auch immer mehr neue Sachen ausprobiert hat (z.B. Hackfleisch mit Kartoffelbrei, Essiggurke, rohe Zwiebel) und man gemerkt hat, wie interessant sie die neuen Geschmäcker fand und wie sehr sie es genossen hat mit uns normal zu essen. Das waren für uns große Glücksmomente. Zusammenfassend würde ich sagen, dass die ersten 2-3 Wochen die Härtesten waren. Die Gewichtsabnahme des Kindes (die kommen muss), die Unsicherheit, ob man das Richtige tut, die Tage an denen das Kind nichts an zu rühren scheint. All das zehrt ungemein an den Nerven und belastet kurzzeitig die Partnerschaft und die ganze Familie. Hier war die Rücksprache mit NoTube enorm wichtig, um den schwierigen Prozess der Sondenentwöhnung immer wieder zu verstehen. Auch das Nahrungsangebot war für uns ein Unsicherheitsfaktor. Auch hier war der Rat von NoTube enorm hilfreich.

Erfahrungsbericht Muna

Wir haben sofort NoTube kontaktiert, weil NoTube eine Sondenentwöhnung per Netcoaching anbietet und bereits wenige Tage später (!) konnten wir starten. Rückblickend war der Zeitpunkt perfekt gewählt, denn man braucht als Eltern viel Kraft, Geduld und Zeit für sich. Eine Sondenentwöhnung neben der regulären Arbeit kann ich mir nicht vorstellen. Ohne Lockdown hätten wir uns beide mehrere Wochen frei genommen.

Die Entwöhnung ging sofort los, d.h. die Reduktion der Sondenkost ist aus Sicht von Eltern, die seit fast 3 Jahren sondieren, drastisch. Gerade in dieser ersten Phase ist der enge Austausch mit dem NoTube Team sehr wichtig. Alle Fragen, Sorgen und Ängste wurden schnell via Mailsystem beantwortet. Dennoch hat man als Eltern immer wieder Krisen und Muna war in den ersten Tagen natürlich immer wieder sehr quengelig und unruhig. Dennoch begann sie auch schnell mit dem Essen. Hier war es für uns Eltern immer wieder schwierig uns zurück zuhalten, d.h. nicht permanent aufzufordern und anzubieten. Dennoch wurde das Essen und Trinken langsam immer mehr. Was uns erstaunt hat war, dass Muna auch immer mehr neue Sachen ausprobiert hat (z.B. Hackfleisch mit Kartoffelbrei, Essiggurke, rohe Zwiebel) und man gemerkt hat, wie interessant sie die neuen Geschmäcker fand und wie sehr sie es genossen hat mit uns normal zu essen. Das waren für uns große Glücksmomente. Zusammenfassend würde ich sagen, dass die ersten 2-3 Wochen die Härtesten waren. Die Gewichtsabnahme des Kindes (die kommen muss), die Unsicherheit, ob man das Richtige tut, die Tage an denen das Kind nichts an zu rühren scheint. All das zehrt ungemein an den Nerven und belastet kurzzeitig die Partnerschaft und die ganze Familie. Hier war die Rücksprache mit NoTube enorm wichtig, um den schwierigen Prozess der Sondenentwöhnung immer wieder zu verstehen. Auch das Nahrungsangebot war für uns ein Unsicherheitsfaktor. Auch hier war der Rat von NoTube enorm hilfreich.

Erfahrungsbericht Muna
Erfahrungsbericht Muna
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