Ginebra, 9 ans, n’a plus de sonde depuis près de 5 ans. Aujourd’hui, ce chapitre a enfin pu être clos grâce à une opération. Après beaucoup de patience et d’efforts, c’est une petite fille heureuse qui prend plaisir à manger.
Ginebra est une fillette de 9 ans originaire d'Andorre. En raison d'une infection non diagnostiquée, de vomissements quotidiens récurrents et d'autres problèmes de santé, elle était nourrie par sonde de gastrostomie. En mai 2021, elle a participé à un programme de sevrage de la sonde. Lors du suivi en ligne avec le programme Netcoaching, une analyse de ses vomissements a été recommandée. Celle-ci a permis de découvrir une infection qui avait considérablement perturbé son alimentation pendant cinq ans. Après de nombreux examens, déplacements et des années d'efforts, ce chapitre est enfin clos, grâce notamment à une intervention chirurgicale. Il y a six mois, la sonde d'alimentation, qui avait laissé une fistule, a été retirée. Celle-ci a depuis été refermée. Ginebra a pu augmenter progressivement son intérêt pour l'alimentation orale et sa prise alimentaire. Aujourd'hui, sa famille et elle peuvent profiter des repas. Ses parents ainsi que toute l'équipe NoTube sont très fiers de ses progrès !
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur ... :
Depuis que nous nous sommes rencontrés en mai 2021 – un mois de mai post-Covid, un mois de mai tout à fait particulier –, notre vie a changé et nous ne pouvons que vous adresser nos remerciements les plus sincères, de tout notre cœur. Même si l’on pourrait croire que cela nous a pris plus de temps que prévu, ce n’est pas le cas. Grâce à notre visite à NoTube, notre fille – après des années de diagnostics dramatiques – a trouvé un soulagement grâce à une seule vidéo que nous vous avons envoyée dès notre retour à la maison. Vous avez résolu le plus gros problème auquel elle était confrontée depuis sa naissance : elle vomissait 6 à 7 fois par jour, et personne ne savait pourquoi. Après tous ces hôpitaux et ces médecins, vous avez regardé cette simple vidéo de ses « vomissements » et vous nous avez dit : « Faites analyser ce qu’elle vomit » Nous avons fait ce que personne n’avait encore testé auparavant, et cela a révélé une infection grave qui avait pu « sévir sans entrave » pendant les cinq premières années de sa vie. Et aujourd’hui, après de nombreux et longs voyages à l’étranger, nous sommes enfin arrivés au bout.
Aujourd’hui, nous ne savons pas quelle tournure prendra la vie – si nous allons avancer lentement et régulièrement ou rapidement et avec détermination. À presque neuf ans, elle a le poids et la taille d’une enfant de quatre ans et présente des retards de développement dans de nombreux domaines, mais ce que nous savons, c’est que notre fille a été HEUREUSE ces quatre dernières années – heureuse parce que nous avons pu l’aider à surmonter ses terribles douleurs. Nous y avons travaillé sans relâche, et il y a sept mois, l’infection a enfin disparu. Et aujourd’hui, nous avons refermé la fistule restante. Nous voulions écrire cela depuis un certain temps déjà, et ce n’est qu’aujourd’hui que j’en ai trouvé la force. MERCI, MERCI, MERCI d’avoir cru en votre méthode, d’avoir continué à nous aider, à travailler avec nous. Aujourd’hui, j’ai une enfant heureuse qui prend plaisir à manger.