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Die Geschichte von NoTube: Wie ein kleines, engagiertes Team den Bereich der Sondenabhängigkeit für immer veränderte

child-need-feeding-tube-700x360Vor etwas mehr als 30 Jahren begannen wir — eine Gruppe von Kinderärzten mit psychotherapeutischer Ausbildung am LKH-Universitätsklinikum Graz (Österreich) — uns dafür zu interessieren, wie die Interaktion und Abhängigkeit zwischen der von außen regulierten Sondenernährung und dem wachsenden Bedarf kleiner Kinder, die sich von einer Intensivbehandlung erholen, ihren Appetit und ihre Nahrungsaufnahme selbst zu regulieren, aussehen. Bei der Sondenernährung werden Nährstoffe, Technik, aufzunehmende Nahrungsmengen sowie Aufnahmezeiten strikt berechnet, was vom Kind als aufgezwungen und gewaltsam wahrgenommen werden kann. Gleichzeitig kann eine natürliche Entwicklung des Essverhaltens von Kindern, inklusive Kindern mit besonderen Bedürfnissen, schwer in die tägliche Krankenhausroutine integriert werden. Sich in einem vorhersehbaren, institutionell kontrollierten Umfeld zu befinden fördert das Entwickeln einer Sondenabhängigkeit und Kinder verlieren die Fähigkeit bzw. lernen erst überhaupt nicht, selbstständig zu essen. Es ist daher für sondenernährte Kinder und deren Familienangehörige leicht, sich in einer Sondenabhängigkeit wiederzufinden — im Kreislauf der Sondenernährung gefangen zu sein, und das ohne ersichtlichen Grund. Das ist unsere Geschichte: ein kleines, engagiertes Team hat den NoTube-Ansatz ins Leben gerufen — eine geprüfte Lösung für ein nicht wahrgenommenes Problem.
Die frühen Jahre
1985 betraten wir das Feld der pädiatrischen Psychosomatik und wollten die Psychosomatik zum ersten Mal seit dem 2. Weltkrieg in die österreichische Medizin re-etablieren. Als in Israel geborener und in Individualpsychologie nach Alfred Adler ausgebildeter Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Peter) und in den USA geborene in Gestalttherapie ausgebildete Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde (Marguerite), kontaktierten wir die Association for Infant Mental Health and Allied Professions (WAIPD), die später zur World Association of Infant Mental Health (WAIMH) wurde. In den frühen 1990ern waren wir Mitglieder der Arbeitsgruppe für das National Center for Clinical Infant Programs (NCCIP) in Washington, D.C. und verantworteten die Übersetzung der DC 0-3 (Diagnostische Klassifikation 0-3) ins Deutsche. 1993 veranstalteten wir in Graz die erste Konferenz in Mitteleuropa und hatten herausragende Experten zu Gast, unter ihnen Bob Emde, Joy Osofsky, Serge Lebovici und seine Schüler Bertrand Golse und Antoine Guedeney.
Zur gleichen Zeit veränderten wir die Patienten-Zielgruppe der pädiatrisch-psychosomatischen Abteilung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz. Unsere Abteilung, auf der hauptsächlich Jugendliche behandelt wurden, begann, sich auch mit Problemen, Anliegen und der Behandlung von Kindern unter drei Jahren auseinanderzusetzen. Anfangs behandelten wir Schlafstörungen, Babys mit verweigernden Verhaltensweisen, Ess- und Gedeihstörungen. Mit der Zeit bekamen wir Patienten mit immer schwieriger zu behandelnden Problemen: Frühgeborene nach ihrer Behandlung auf der neonatologischen Intensivstation; Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und besonderen Bedürfnissen; Kinder mit angeborenen und genetischen Erkrankungen; und pädiatrische Patienten nach Organtransplantationen und Chemotherapien — allen Kindern gemein waren ernährungsbezogene Probleme.
Ein Muster kristallisiert sich heraus
Die Eltern der ersten Kinder, die in den 1980ern speziell wegen ihrer Sondenabhängigkeit zu uns überwiesen wurden, erwähnten unerwünschte Begleiterscheinungen wie Erbrechen, Weinen, Husten und Würgen; bei genauer Betrachtung merkten wir, wie komplex die Probleme beim teilweise oder komplett enteralen Ernährungssupport sind, vor allem wenn die Bemühungen nicht mit ausreichender Gewichtszunahme und Wachstum belohnt wurden. Die ersten Eltern, mit denen wir arbeiteten, zeigten uns den richtigen Weg, indem sie die nasogastrische Sonde selbst entfernten. Und wir hatten genug Glück und Mut, um zu versuchen, die Kinder ohne Sonde zu füttern.
Kurz darauf wurde eine auf Esstörungen spezialisierte Einheit (SEDU) aufgebaut und gemäß den Leitlinien der British Medical Society, dessen Mitglied Dr. Scheer war, ausgestattet. Die interaktionsgeleitete Fütterungstherapie wurde eingeführt und evaluiert und das Konzept des Frühen Autonomie-Trainings (EAT) wurde publiziert und weiterentwickelt — dabei übernimmt das Kind die Führung; Ziel der gesamten therapeutischen Arbeit ist es, Fähigkeiten und Selbstbewusstsein des Kindes aufzubauen, vor allem nach traumatisierenden Erlebnissen in der vorangegangenen intensivmedizinischen Behandlung. Von diesem Zeitpunkt an wurde es zu unserer wichtigsten Leitlinie, dass immer das Kind darüber entscheidet, was, wie und wie viel er/sie isst und trinkt (oder auch nicht isst und trinkt). Das Kind zeigt uns den Weg und wir unterstützen es auf diesem Weg, indem wir mit der Fütterposition helfen, die Eltern beraten und mit Kinderärzten und anderen Spezialisten in Kontakt bleiben.
Medizin trifft auf die moderne Welt
Durch das Aufkommen der E-Mail-Kommunikation baten uns im Herbst 1999 plötzlich immer mehr Eltern von überall auf der Welt über das Internet um Hilfe für ihr sondenernährtes Kind. Dr. Dunitz-Scheer war anfangs glücklich darüber, lange Nächte mit der Beantwortung der E-Mails zu verbringen, doch als uns immer mehr Eltern mit „nicht-entwöhnbaren“ Kindern kontaktierten, bat sie diese, nach Graz zu kommen, was viele auch taten. In den folgenden Jahren, in denen sich das Internet und die Telemedizin weiterentwickelten, wurde klar, dass sie effektive und sichere Instrumente waren, um Patienten zu behandeln, auch ohne dass diese nach Österreich kommen mussten. Als Mutter von sechs Kindern und Verwaltungsleiterin einer Krankenhausabteilung wurde der abendliche „Zweitjob" als Online-Coach zu viel. Für Dr. Dunitz-Scheer war die Zeit gekommen, ein System für ihre E-Mail-Beratung zu finden, das auf der ganzen Welt Leben verändern würde.
2009 engagierte Dr. Dunitz-Scheer einen Medizinstudenten, der sie unterstützte. Sie entwickelte eine ausgeklügelte Webplattform, auf der Eltern „Tickets“ lösen konnten, sie führte ein Vordiagnostik-Verfahren ein und sendete Empfehlungen. Mit der Zeit wurde aus dem Zweiergespann ein ganzes Team und ein immer ausgeklügelteres, internetbasiertes Tool für die Online-Entwöhnung via Netcoaching wurde entwickelt, um mehr Kindern und Familien zu helfen.
2012 kam Learn to Eat, ein Tool für die Nachsorge, mit dem Familien und Bezugspersonen mit Kindern geholfen wird, die einen Monat nach der letzten Nahrungsaufnahme über die Sonde keine altersgerechten Essfähigkeiten aufweisen. Wir bieten das Learn to Eat-Programm mit günstigen Gebühren, auf monatlicher Basis und solange wie es die Familie braucht, an.
Unser neuestes Kursangebot sind die zweiwöchigen Esslernschulen für sondenabhängige Kinder oder Kinder mit anderen, gravierenden frühen Fütterverhaltens- oder Essverhaltensstörungen und ihre Familien. Wir bieten diese Intensivkurse in Israel, Frankreich, Deutschland und Österreich an, 2015 startet auch ein Kurs in Holland.
Seit unseren Anfängen haben wir mit einer Erfolgsquote von 90,4% mehr als 300 Kinder aus 35 Ländern von ihren Sonden entwöhnt. Im Juni 2014 wurden in einem wissenschaftlichen Artikel die Ergebnisse eines 5 Jahre dauernden Vergleichs von vielen vor Ort und online durchgeführten Sondenentwöhnungsprogrammen veröffentlicht, und dieser Vergleich ergab, dass die Online-Behandlung von NoTube wirkungsvoller ist als die Behandlung vor Ort (stationäre und ambulante Programme). Diese Studie bestätigte, was wir seit 3 Jahrzehnten wussten: Die Sondenentwöhnung in einem für die Familien geeigneten Umfeld durchzuführen ist die erfolgsversprechendste Methode.
In den 30 Jahren seit Beginn haben wir viele Anpassungen vorgenommen, viele Innovationen vorangetrieben und unsere Programme kontinuierlich weiterentwickelt:
  • Bei Entwöhnungskursen im Krankenhaus erklären wir Krankenpflegern und Ärzten, wie sie Eltern dabei helfen sollten, ihr Fütterungsverhalten zu ändern, und nicht behaupten sollten, dass sie besser oder erfahrener sind als die Eltern.
  • Bei NoTubes webbasierter Beratung haben wir ein interdisziplinäres Team aufgebaut, das aus IT-Experten, Psychologen, Musiktherapeuten, Physiotherapeuten und drei Ärzten besteht, die Eltern mit Kindern, die Fütterungsverhaltensstörungen haben, so lange unterstützen, wie sie es benötigen.

Rückblickend sind wir stolz auf das Team, das wir in den letzten drei Jahrzehnten aufgebaut haben. Darüber hinaus sind wir stolz auf die Forschungsarbeit, die wir geleistet haben, um die faszinierenden Bereiche der extern regulierten Sondenernährung, der Hightechmedizin und die sondenernährten Kinder und deren Familien zusammenzubringen, um beim Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme behilflich zu sein. Wir freuen uns auf die Zukunft und erforschen weiter neue Perspektiven in den Bereichen Ernährungswissenschaft, Psychologie, Essposition und Interaktion zwischen Eltern und Geschwisterkind.

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