Témoignage
Edda
Edda est venue au monde avec le syndrome de Down et une anomalie cardiaque. En raison de cette situation médicale complexe, elle était alimentée depuis sa naissance par sonde nasogastrique. Au début du Netcoaching, elle acceptait seulement de petites quantités de bouillie. Rapidement, après le démarrage du programme, elle a pu augmenter son apport oral et, quelques semaines plus tard, on a pu retirer la sonde ! Edda a aussi fait de gros progrès au niveau de la motricité. Depuis début juillet 2020, elle se nourrit entièrement oralement et elle a aussi pris du poids. Elle éprouve beaucoup de plaisir à manger et à boire.
“Pour nous, il était très insatisfaisant de voir que notre fille Edda devait continuer à être alimentée par sonde, bien que ce ne soit plus nécessaire d’un point de vue médical. Elle est née le 11/09/2019 avec la trisomie 21 et une anomalie cardiaque grave, et elle était trop faible pour boire. C’est pourquoi elle avait depuis sa naissance une sonde nasogastrique. Après son opération au cœur en janvier 2020, elle a pris rapidement des forces, mais elle avait oublié comment on boit / elle était entretemps devenue dépendante de la sonde. Tous les essais visant à la sevrer nous-mêmes ont échoué. L’infirmière qui s’occupait de la sonde nous a conseillé d’essayer le programme NoTube. Après le refus initial de la caisse d’assurance maladie de prendre les frais en charge, nous avons fini par recevoir une réponse favorable et nous avons commencé le programme Netcoaching le 10/06/2020. Ça a changé notre vie ! Les dix premiers jours étaient vraiment difficiles parce que, naturellement, Edda ne comprenait pas pourquoi elle recevait moins de nourriture par la sonde et devait maintenant manger elle-même.
Chaque fois que nous nous demandions si nous avions fait le bon choix, l’équipe Notube était là et arrivait avec patience à dissiper nos doutes. Elle nous encourageait à continuer et à accorder à Edda le temps dont elle avait besoin. Les experts ont réussi à calmer notre crainte que la perte de poids puisse devenir trop importante. Et tout à coup, voilà qu’Edda s’est mise à manger de toutes petites quantités et à prendre plaisir à goûter les aliments. À peine trois semaines et demie plus tard, nous avons pu retirer la sonde et, depuis, notre fille se nourrit entièrement par voie orale (des bouillies sucrées et salées & de préférence des puddings). Elle a même réappris à boire au biberon pendant le suivi médical après le stage – bien que personne ne s’y attende plus. Maintenant, depuis 2 mois, nous apprécions d’être libérés de la sonde et nous nous réjouissons chaque jour qu’Edda mange avec plaisir et envie ! Elle prend du poids, grandit et essaie de rattraper son retard au niveau de la motricité, ne vomit plus tout le temps, semble plus sereine et joyeuse. C’est formidable ! Nous pouvons recommander sans restrictions ce programme à tout le monde ! On se sent à tout moment bien accompagné, avec humanité et professionnalisme. Et nous n’aurions jamais cru que cela réussisse si vite ! Grâce à NoTube, notre petite Edda peut manger maintenant tout à fait normalement avec nous et les autres enfants de la crèche. Mille mercis !”
