Témoignage

Mia

Mia et ses parents viennent d’Allemagne. Mia est atteinte du syndrome de Down et est née avec un problème cardiaque complexe. A l’âge de six mois, une sonde nasogastrique fut posée puis quelques mois plus tard, une sonde de gastrostomie. En raison de son alimentation entérale pendant une période prolongée, elle a développé une dépendance à la sonde. Elle vomissait plusieurs fois par jour et n’avait pas d’appétit. De plus, elle présentait une forte aversion orale. Quand elle mettait enfin des aliments dans sa bouche, elle ne les avalait pas. Plusieurs tentatives de sevrage de l’alimentation entérale ont été effectuées  jusqu’à présent restaient sans succès. En mars 2021, la famille a décidé de participer à un stage d’alimentation de NoTube. Mia a commencé à manger et heureusement aussi à avaler après un certain temps ! En l’espace de quelques semaines, son appétit s’est  développé ainsi que les quantités prises par voie orale, de sorte que l’alimentation entérale pendant la nuit a pu être arrêtée complètement fin avril. L’apport de liquide par la sonde a pu être arrêté deux mois plus tard. Depuis, la petite Mia se nourrit entièrement par voie orale et éprouve beaucoup de plaisir en mangeant. Aujourd’hui, toute la famille a gagné en qualité de vie et se réjouit des progrès dans le comportement alimentaire de Mia.

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Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :

Après une opération cardiaque à l’âge de six mois, notre fille Mia a été nourrie par une sonde nasogastrique pendant sept mois, et ensuite par une sonde de gastrostomie pendant deux ans. Pendant cette période, Mia a refusé complètement de prendre la nourriture par voie orale et a vomi plusieurs fois par jour. Les gavages par la sonde étaient aussi une torture. Elle refusait tout en ce qui concernait la nourriture.

Nous étions très désespérés, car nous avons déjà essayé de nombreuses thérapies. NoTube était notre dernière chance. En mars 2021, nous avons participé au stage d’alimentation à Graz. Les deux semaines étaient un grand défi pour nous. Mais nous avons été très bien accueillis et nous nous sommes sentis bien pris en charge. Pendant ces deux semaines, Mia a appris à accepter la nourriture, mais elle ne l’a pas avalée. L’un de grand succès était que les vomissements ont cessé complètement. Après la fin du stage d’alimentation, ils nous ont motivé à continuer ainsi. NoTube nous a accompagnés chaque jour via une plate-forme en ligne. Deux semaines plus tard, le succès espéré est arrivé. Mia a commencé à avaler. Les quantités avalées ont augmenté si rapidement que trois semaines plus tard, nous n’avons plus eu besoin de lui donner de la nourriture par sonde. Depuis lors, Mia est une fille complètement différente, pleine de vie et heureuse. Pour toute notre famille, une nouvelle vie a commencé, avec tellement plus de qualité de vie et de joie au quotidien.

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