Témoignage

 

Moritz

Moritz est venu au monde un peu trop tôt avec une maladie génétique. En raison d’une atrésie de l’œsophage, il ne pouvait pas prendre de nourriture par voie orale et, tout de suite après sa naissance, il a dû être alimenté par sonde. Quand il avait presque un an, sa sonde nasogastrique a été remplacée par un bouton GPE. Bien que sa situation médicale hautement complexe se soit entre-temps bien stabilisée, il n’est pas arrivé à opérer la transition vers une alimentation orale naturelle. En 2019, ses parents ont décidé de participer au Netcoaching. Dans le cadre de ce programme, il a réalisé de bons progrès mais, entretemps, il a souffert de plusieurs infections suite auxquelles il a dû à nouveau être en partie alimenté par sonde. En mars 2020, ses parents ont décidé de participer en plus à un stage d’alimentation. Sur place, Moritz a manifesté beaucoup d’intérêt et de plaisir par rapport à la nourriture. Il a stabilisé ses apports, a continué à faire des progrès dans son développement alimentaire et a été entièrement sevré.

Aujourd’hui il participe volontiers à tous les repas et aime bien manger.

“Pendant la durée du programme, je me suis sentie rassurée et bien accompagnée. Les débuts ont été difficiles … : ne plus lui donner beaucoup par la sonde et savoir qu’il a faim et qu’il souffre et que je pourrais simplement lui passer quelque chose par la seringue pour qu’il ne souffre plus.

Mais la raison nous dit qu’il faut en passer par là et que c’est la seule solution possible. La transformation est incroyable ! Moritz mange à table avec les autres. Il peut aller à la maternelle. Une vie normale est possible pour lui. Il dit « Maman, veux manger », c’est tellement formidable !!”

moritz