Cassandre aus Frankreich fand mit NoTube zurück zu Hunger,Freude und Vertrauen. Nach nur einem Monat war sie sondfrei. Heute isst sie mitGenuss, die Familie ist glücklich.
Cassandre kommt aus Frankreich. Vor NoTube war das Essen für unsere Cassandre ein täglicher Kampf: Zwang, Technik und Zahlen bestimmten denAlltag der Familie. Mit der Sondenentwöhnung bei NoTube änderte sich alles. Zumersten Mal fühlten sich die Eltern ernstgenommen. In Folge lernten sie Cassandre zu vertrauen. Durch die Entwöhnung hatte sie wieder Hunger und konnte ihre oralen Mengen wieder seigern. Dabei zeigte sie viel Lust und Freude. Sie wurde ca. einen Monat nach Start der Behandlung entwöhnt. Heute isst Cassandre immer noch mit Genuss und Lebensfreude. Die gesamte Familie ist glücklich.
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Dann wurde sie auf Druck der Ärzte sondenernährt. Danach kam es zu einer echten Blockade. Plötzlich wurde alles technisch, mechanisch: Es wurde über zu erreichende Mengen und erzwungene Nahrungsaufnahmen gesprochen und jeden Tag versuchte man, sie um jeden Preis voll zu sondieren! Hat sie erbrochen, haben wir sie erneut sondiert. Unser ganzes Leben drehte sich um die Ernährungssonde und die Sondierungen. Man sagte uns, dass die Sondiermenge sie nicht daran hinderte, Hunger zu haben. Niemand hörte uns zu, wenn wir dem zuständigen Team sagten, dass es zu viel Volumen sei und sie bei dieser Menge nichts essen könne. Eine Entwöhnung wäre erst möglich, wenn sie 80 % ihrer Nahrungsaufnahme oral zu sich nehmen würde, wurde uns mitgeteilt und das obwohl wir sahen, dass unsere Tochter jeden Löffel, jedenSchluck Wasser ablehnte!
Man sah weder ihren Wunsch noch ihre Fähigkeiten, und auch nicht, dass sie ein Mensch war. Man behandelte sie wie eine Karteikarte und nur Grammzahlen waren wichtig. Diagnosetermine, invasive Untersuchungen, Nachsorgeuntersuchungen, die sich nur um das Gewicht drehten, waren die Folge. Ihre Lebensqualität und unsere spielten absolut keine Rolle. Wir befanden uns in einer kritischen Situation und hatten nur wenig Hoffnung.
NoTube hat meine Tochter gesehen, wo Frankreich nur ein Gewicht sah.
Sie haben einen Menschen gesehen, keine Kurve. EineGeschichte, kein Versagen. Und sie haben uns Eltern gezeigt, dass Verbundenheit, Vertrauen und Freiheit mehr wert sind als eine schöne künstlich erzeugte Gewichtskurve. Sie haben unsere Tochter gerettet und damit zum großen Teil unsere Familie.
Ich kann diesem Team nicht genug für seine wohlwollende, vorurteilsfreie Haltung, sein echtes Zuhören und dafür danken, dass es uns gezeigt hat, dass hinter jedem schwierigen Weg eine Geschichte steckt, und hinter jeder Geschichte eine Chance, die Zukunft neu zu schreiben.
NoTube zu vertrauen war das Beste, was wir bisher getan haben!