Vom Überlebenskampf zur puren Lebensfreude: Wie Julia nach 1,5 Jahren endlich sondenfrei wurde
Julia ist ein fröhliches, hübsches und aufgewecktes Mädchen, das nach einer langen Zeit von Sorgen, Stress und körperlichen Auswirkungen der Sondenernährung den Schritt in das selbstständige Essen gemeistert hat. Im Netcoaching Programm lernte sie ihre orale Nahrungsaufnahme zu steigern, auch Trinken ist kein Problem mehr. Ihre Eltern unterstützten sie dabei sehr, die anfänglichen Sorgen wurden schnell zu Vertrauen in ihre Tochter und Freude über die neue Lebensqualität. Das gesamte Team ist sehr stolz auf Julia und ihre Eltern, denen die Welt voller Kaspressknödel nun offen steht!
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Der 27. Februar ist für uns kein gewöhnliches Datum mehr. Es ist der Tag, an dem unsere Tochter ihre Freiheit zurückbekommen hat. Nach eineinhalb Jahren mit Sonde ist dieses Kapitel endlich geschlossen – und die vom Krankenhaus bereits angekündigte PEG-Sonde ist für immer Geschichte. Heute möchten wir unsere Geschichte teilen. Ungeschönt, mit allen Höhen und Tiefen, um anderen Eltern in derselben Situation Mut zu machen: Versucht es, der Weg lohnt sich!
Der Alltag „Vorher“: Ein Leben im permanenten Ausnahmezustand
Wenn dein Kind über eine Sonde ernährt wird, dreht sich jede Sekunde des Tages um dieses kleine Stück Plastik. Unser Alltag vor (und auch teilweise während) der Entwöhnung war geprägt von Angst, Anspannung und Erschöpfung:
• Die ständige Sorge um die Sonde: Sitzt sie richtig? Hält das Pflaster noch? Wie oft mussten wir bangen, dass sie versehentlich gezogen wird? Das Gesicht unserer kleinen Julia war zu einem beachtlichen Teil hinter Pflastern versteckt.
• Das Drama beim Füttern: Jede Mahlzeit war ein Kampf. Stress, Tränen und das absolute Drama mit der Flasche machten das Essen zu einem angstbesetzten Thema für uns alle.
• Das tägliche Erbrechen: Es gehörte zu unserem Alltag – oft mehrmals täglich. Es war physisch und psychisch extrem belastend zu sehen, wie sich das eigene Kind quält.
• Isolation statt Familienleben: Spontane Ausflüge? Fehlanzeige. Jeder Schritt vor die Tür war ein unentspannter Kraftakt, begleitet von Bergen an Equipment und der ständigen Angst vor dem nächsten Erbrechen.
• Die Angst vor der Klinik: Jeder Kontrolltermin im Krankenhaus war im Vorfeld bereits mit großer Anspannung und Nervosität verbunden und hinterließ ein mulmiges Gefühl. Die Ärzte sahen keinen Ausweg mehr und kündigten uns bereits die PEG-Sonde (eine dauerhafte Sonde durch die Bauchwand) an. Ein Albtraum für uns als Eltern.
• Verzögerte Entwicklung: Durch den Dauerstress und die körperliche Belastung machte unsere kleine Maus nur zögerlich Fortschritte. Sie wirkte oft matt und blockiert.
Wir funktionierten nur noch. Der Dauerstress hatte uns fest im Griff.
Der Wendepunkt: Die Sondenentwöhnung mit NoTube:
Als die PEG-Sonde im Raum stand, wussten wir: Wir müssen einen anderen Weg versuchen. Wir entschieden uns für das Sondenentwöhnungsprogramm in Form eines Netcoachings bei NoTube.
Wir wollen ehrlich sein: Es war kein lockerer Spaziergang. Wer behauptet, eine Sondenentwöhnung sei ganz einfach, ist wohl nicht ganz ehrlich. Es gab Momente extremer Verunsicherung. Wenn das Kind immer weniger wiegt und man die eigenen Zweifel besiegen muss, ob sie es wirklich ohne Hilfe schafft – da braucht man starke Nerven. Als Julia zum Beispiel nach zwei Monaten einmal krank wurde, machten sich bei uns aufgrund ihres deutlichen Gewichtsverlustes in dieser Phase echte Zweifel breit. Zudem waren wir zu diesem Zeitpunkt gefühlt noch weit davon entfernt, dass unsere Tochter selbstständig etwas trinken konnte – und das ist mindestens genauso wichtig wie das Essen.
Doch das Team von NoTube war unser Fels in der Brandung. Sie gaben uns die Sicherheit, die wir brauchten, um unserer Tochter das Vertrauen zu schenken, das sie so dringend benötigte. Sie zeigten uns, wie wir den Druck herausnehmen können, und waren immer mit Tipps und gutem Zuspruch da, wenn wir unsicher wurden. Nach einer anfänglichen Skepsis, ob ein Netcoaching-Programm – also ganz ohne persönlichen Kontakt – funktionieren kann, wurde schnell klar, dass wir uns richtig entschieden hatten.
Das Leben „Nachher“: Ein neues Leben voller Leichtigkeit
Heute, vier Monate nach dem Entfernen der Nasensonde Ende Februar, blicken wir auf unser Kind und können es manchmal selbst kaum fassen. Der Wandel unserer Lebensqualität ist unbeschreiblich:
• Ein Gesicht ohne Pflaster: Endlich sehen wir rund um die Uhr dieses hübsche, freie Lächeln unserer Tochter!
• Entspanntes Essen: Sie isst! Und zwar feste Nahrung, mit Freude und in ihrem eigenen Tempo. Die Mahlzeiten sind von einer Stressquelle zu gemütlichen Familienmomenten geworden. Statt des Fläschchens gibt es jetzt den Trinkbären (einen Plastikbären mit Strohhalm). Brei oder milchähnliche Sachen mag sie bis heute nicht besonders – dafür sind deftige Kaspressknödel bei ihr der absolute Dauerbrenner!
• Physische Stabilität: Das tägliche Erbrechen ist weg. In den letzten vier Monaten hat sie sich vielleicht zweimal übergeben – und das auch nur, weil sie sich verschluckt hatte. Ein völlig normales Maß für jedes Kleinkind. Ihr Magen-Darm-Trakt ist endlich zur Ruhe gekommen.
• Lebensfreude und Gesellschaft: Unsere Tochter liebt es plötzlich, unter Menschen zu sein, mit anderen Kindern zu spielen und die Welt zu entdecken. Ausflüge machen endlich Spaß und bedeuten Freiheit, nicht mehr Stress.
• Gelassenheit bei Arztterminen: Wir gehen heute mit einem ganz anderen Selbstbewusstsein zu Terminen. Der Druck der Mediziner ist größtenteils weg. Sie ist zwar mit ihren eineinhalb Jahren und etwa 7 kg nach wie vor ein Leichtgewicht, aber da sie brav isst und zumeist gut gelaunt ist, wird dies bei Ärzten kaum noch oder gar nicht mehr thematisiert.
• Ein riesiger Entwicklungssprung: Seit die Sonde weg ist, explodiert ihre Entwicklung förmlich. Sie macht täglich deutliche Fortschritte, die uns einfach nur staunen lassen.
Unsere Botschaft an alle Eltern, die vielleicht gerade zweifeln:
Wir wissen genau, wie ihr euch jetzt fühlt. Wir kennen die Angst, die Erschöpfung und die Sorge, dem Kind zu schaden, wenn man die Menge über die Sonde reduziert. Aber wir möchten euch zurufen: Traut euch! Vertraut euren Kindern und vertraut dem Team von NoTube. Ihr werdet rundum von kompetenten Leuten betreut – versprochen.
Die Sondenentwöhnung war eine der wichtigsten Entscheidungen unseres Lebens. Sie hat unserer Tochter nicht nur das Essen und Trinken beigebracht, sondern uns als Familie die Leichtigkeit des Lebens zurückgegeben. Die PEG-Sonde ist Geschichte – unsere Zukunft hat gerade erst begonnen.
Danke an das gesamte NoTube-Team für eure Begleitung, eure Geduld und dieses neue Leben!