Ida Marie, âgée de presque un an, est nourrie par sonde depuis sa naissance en raison de ses antécédents médicaux complexes. Les médecins donnent leur feu vert pour le sevrage de la sonde, qui commence à l'été 2025.
Ida Marie vient d'Allemagne et, en raison de ses antécédents médicaux complexes, elle est nourrie par sonde depuis le premier jour de sa vie. La longue alimentation par sonde a entraîné des vomissements fréquents. De plus, elle ne montrait presque aucun intérêt pour l'alimentation orale. Ses parents, très inquiets, ont décidé de participer au programme Netcoaching à l'été 2025 afin de favoriser enfin le développement alimentaire d'Ida Marie et de l'aider à être sevrée de la sonde. Dès le début, Ida s'est montrée très motivée et a rapidement pu augmenter son apport oral avec des aliments en bouillie. Ses capacités à boire se sont progressivement améliorées. Grâce à cette évolution positive, sa sonde a pu être retirée cinq semaines seulement après le début du traitement. Depuis, elle s'alimente entièrement par voie orale et son poids est stable. Les inquiétudes de ses parents ont diminué et toute la famille apprécie les nouvelles capacités alimentaires d'Ida.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Avant le programme Netcoaching, les repas étaient la principale source de stress pour tout le monde à la maison. Nous savions déjà que cela s'accompagnait de beaucoup de pleurs, de refus de manger et, malheureusement, de nombreux régurgitations. Depuis que l'alimentation d'Ida a été réduite, les régurgitations ont rapidement cessé, son intérêt pour la nourriture a augmenté assez rapidement et Ida voulait tout faire seule. Au début, nous nous sentions incertains, car les médecins de l'hôpital nous mettaient la pression sur la quantité à sonder, nous étions conscients qu'Ida était suralimentée, mais comment y parvenir sans aide professionnelle ?
Ces inquiétudes se sont toutefois très vite envolées, car nous pouvions poser des questions à tout moment. Il y avait des personnes qui écoutaient nos craintes et nous aidaient à les surmonter, de sorte qu'après un certain temps, nous avons pu, en tant que parents, aborder le sujet de l'alimentation de manière plus détendue, ce qu'Ida a également remarqué. Notre pression a diminué et, en quelques semaines, Ida n'avait plus besoin de sonde. Au début, c'est un peu bizarre, car on contrôle et note tout, ce dont on n'aura plus besoin à un moment donné, mais le moment est venu pour nous aussi et nous vivons désormais nos journées avec sérénité et nous n'avons plus de problèmes. Boire au biberon a pris un peu plus de temps, mais cela fonctionne désormais très bien.
Pour nous, c'est une recommandation claire de choisir « Notube » pour un sujet aussi sensible que le sevrage de la sonde. Ici, on est vraiment pris en charge à tous les niveaux. Merci d’exister !