De la lutte pour la survie à la joie de vivre à l'état pur : comment Julia a enfin pu se passer de sonde après un an et demi
Julia est une petite fille joyeuse, jolie et vive qui, après une longue période marquée par l'inquiétude, le stress et les effets physiques liés à l'alimentation par sonde, a réussi à passer à l'alimentation autonome. Grâce au programme de coaching en ligne, elle a appris à augmenter sa prise alimentaire par voie orale, et boire ne pose désormais plus aucun problème. Ses parents l’ont beaucoup soutenue dans cette démarche ; leurs inquiétudes initiales ont rapidement fait place à la confiance en leur fille et à la joie de cette nouvelle qualité de vie. Toute l’équipe est très fière de Julia et de ses parents, à qui le monde des « Kaspressknödel » s’ouvre désormais à bras ouverts !
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur ... :
Le 27 février n'est plus pour nous une date comme les autres. C'est le jour où notre fille a retrouvé sa liberté. Après un an et demi avec une sonde, ce chapitre est enfin clos – et la sonde de gastrostomie déjà annoncée par l'hôpital appartient désormais définitivement au passé. Aujourd’hui, nous souhaitons partager notre histoire. Sans fard, avec tous ses hauts et ses bas, afin d’encourager d’autres parents dans la même situation : essayez, cela en vaut la peine !
Le quotidien « avant » : une vie en état d’urgence permanent
Lorsque votre enfant est alimenté par sonde, chaque seconde de la journée tourne autour de ce petit morceau de plastique. Notre quotidien avant (et en partie pendant) le sevrage était marqué par la peur, la tension et l’épuisement :
L’inquiétude constante concernant la sonde : Est-elle bien placée ? Le pansement tient-il encore ? Combien de fois avons-nous craint qu’elle ne soit retirée par inadvertance ? Le visage de notre petite Julia était en grande partie caché derrière des pansements.
Le drame des repas : chaque repas était une lutte. Le stress, les larmes et le véritable cauchemar que représentait le biberon faisaient des repas un sujet angoissant pour nous tous.
Les vomissements récurrents : ils faisaient partie de notre quotidien – souvent plusieurs fois par jour. C’était extrêmement éprouvant, tant physiquement que psychologiquement, de voir notre propre enfant être torturé ainsi.
L’isolement au lieu de la vie de famille : Des sorties spontanées ? Pas question. Chaque fois que nous mettions le nez dehors, c’était un véritable tour de force, accompagné d’une montagne de matériel et de la crainte constante du prochain vomissement.
La peur de l’hôpital : chaque rendez-vous de contrôle à l’hôpital était déjà source d’une grande tension et de nervosité avant même d’y aller, et laissait un sentiment de malaise. Les médecins ne voyaient plus d’issue et nous avaient déjà annoncé la pose d’une sonde PEG (une sonde de gastrostomie insérée à travers la paroi abdominale). Un cauchemar pour nous, en tant que parents.
Retard de développement : en raison du stress permanent et de la fatigue physique, notre petite puce ne progressait qu’à petits pas. Elle semblait souvent apathique et bloquée.
Nous ne faisions plus que fonctionner. Le stress permanent nous tenait fermement sous son emprise.
Le tournant : le sevrage de la sonde avec NoTube
Lorsque la sonde de gastrostomie a été évoquée, nous avons su qu’il fallait essayer une autre voie. Nous avons opté pour le programme de sevrage de la sonde proposé sous forme de coaching en ligne par NoTube.
Soyons honnêtes : ça n’a pas été une promenade de santé. Ceux qui prétendent que le sevrage de la sonde est un jeu d’enfant ne sont sans doute pas tout à fait sincères. Il y a eu des moments d’extrême incertitude. Quand l’enfant perd de plus en plus de poids et qu’il faut surmonter ses propres doutes quant à sa capacité à s’en sortir sans aide, il faut avoir les nerfs solides. Par exemple, lorsque Julia est tombée malade au bout de deux mois, sa perte de poids significative pendant cette période a fait naître de réels doutes chez nous. De plus, à ce moment-là, nous avions l’impression d’être encore loin du moment où notre fille pourrait boire toute seule – et c’est au moins aussi important que de manger.
Mais l’équipe de NoTube a été notre roc. Elle nous a apporté la sécurité dont nous avions besoin pour accorder à notre fille la confiance dont elle avait tant besoin. Elle nous a montré comment relâcher la pression et était toujours là pour nous donner des conseils et des encouragements lorsque nous doutions. Après un scepticisme initial quant à l’efficacité d’un programme de coaching en ligne – c’est-à-dire sans aucun contact personnel –, nous avons rapidement compris que nous avions pris la bonne décision.
Aujourd’hui, quatre mois après le retrait de la sonde nasale fin février, nous regardons notre enfant et avons parfois du mal à y croire. Le changement dans notre qualité de vie est indescriptible :
Un visage sans pansements : enfin, nous pouvons admirer 24 heures sur 24 ce joli sourire de notre fille, sans aucun obstacle !
Des repas détendus : elle mange ! Et notamment des aliments solides, avec plaisir et à son propre rythme. Les repas, qui étaient une source de stress, sont devenus des moments conviviaux en famille. Le biberon a désormais laissé place à l’ourson à boire (un ours en plastique muni d’une paille). Elle n’apprécie toujours pas particulièrement la bouillie ou les préparations lactées – en revanche, les knödel (boulettes) de gau fromage sont chez elle un succès incontestable.
Stabilité physique : les vomissements quotidiens ont disparu. Au cours des quatre derniers mois, elle n’a vomi que deux fois peut-être – et encore, uniquement parce qu’elle s’était étouffée. Un rythme tout à fait normal pour n’importe quel enfant en bas âge. Son système gastro-intestinal s’est enfin stabilisé.
Joie de vivre et vie sociale : notre fille adore soudainement être parmi les gens, jouer avec d’autres enfants et découvrir le monde. Les sorties sont enfin un plaisir et synonymes de liberté, et non plus de stress.
Sérénité lors des rendez-vous médicaux : nous nous rendons désormais à ces rendez-vous avec une toute autre assurance. La pression exercée par les médecins a en grande partie disparu. Certes, avec son an et demi et ses 7 kg environ, elle reste une petite puce, mais comme elle mange bien et est la plupart du temps de bonne humeur, les médecins n’en font pratiquement plus, voire plus du tout, mention.
Un énorme bond en avant dans son développement : depuis qu’elle n’a plus de sonde, son développement explose littéralement. Elle fait chaque jour des progrès notables qui ne cessent de nous émerveiller.
Notre message à tous les parents qui ont peut-être des doutes en ce moment :
Nous savons exactement ce que vous ressentez en ce moment. Nous connaissons la peur, l’épuisement et l’inquiétude de nuire à l’enfant en réduisant la quantité administrée par la sonde. Mais nous voulons vous dire : osez ! Faites confiance à vos enfants et faites confiance à l’équipe de NoTube. Vous serez pris en charge de A à Z par des professionnels compétents – c’est promis.
Merci à toute l’équipe NoTube pour votre accompagnement, votre patience et cette nouvelle vie !