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Le sevrage de la sonde est le passage d'une alimentation par sonde à une alimentation entièrement orale, accompagné par des professionnels.

La dépendance de la sonde décrit un maintien de l'alimentation par sonde, bien que celle-ci ne soit plus nécessaire d'un point de vue médical. Les personnes concernées peuvent et sont autorisées à manger par voie orale, mais n'y arrivent pas ou pas suffisamment. Les personnes concernées présentent souvent les symptômes suivants : aversion orale et tactile, refus d’une alimentation par voie orale, absence de sensation de faim, nausées, étouffements et vomissements.

La néophobie alimentaire (ARFID = « Avoidant and Restrictive Food Intake Disorder » - « trouble alimentaire évitant/restrictif ») décrit un trouble alimentaire accompagné d'une réduction de l'apport alimentaire. Il se manifeste par des symptômes tels que la perte de poids/l'arrêt prolongé du poids, des carences nutritionnelles, la dépendance de la sonde et des restrictions évidentes dans le contexte psychosocial.

Non. Les problèmes alimentaires sont très fréquents et apparaissent chez les enfants en bonne santé dans environ 25% des cas au cours de leur développement. Chez les enfants présentant des troubles du développement et des handicaps, ils apparaissent jusqu'à 80% des cas (Chatoor, 2009; Kerzner et al., 2015). Un problème alimentaire peut toutefois évoluer vers un trouble alimentaire manifeste, qui touche environ 1% des enfants. C'est la raison pour laquelle il est important d'obtenir rapidement des conseils et une aide professionnelle en cas de problèmes alimentaires !

Il convient ici de faire la distinction entre les troubles alimentaires de la (petite) enfance et ceux de l'adolescence ou de l'âge adulte. Les troubles alimentaires à l'adolescence sont par exemple l'anorexie mentale (anorexia nervosa), la boulimie (bulimia nervosa) ou le syndrome d'hyperphagie incontrôlée (binge eating disorder).

L'anorexie infantile, le comportement alimentaire hautement sélectif ou le trouble de l'alimentation dans le cadre d'un trouble de la régulation sont des exemples de troubles alimentaires de la petite enfance.

Tous ont en commun le fait que la prise alimentaire est pathologique et qu'une aide professionnelle est nécessaire.

Non. Un retard de la croissance est défini par la perte du poids corporel en dessous du percentile de poids établi par l'enfant et peut avoir différents degrés de gravité (Koletzko et al., 2008). Un trouble alimentaire peut en être la cause, mais pas nécessairement ! Un retard de croissance peut également avoir des causes organiques.

Les troubles alimentaires les plus fréquents pendant l'adolescence sont l'anorexie, la boulimie et le syndrome d'hyperphagie incontrôlée. Ils se poursuivent souvent à l'âge adulte.

 L'anorexie mentale se caractérise par une perte de poids intentionnelle, provoquée ou maintenue. En outre, il existe un trouble du schéma corporel et l'absence de menstruation ou de ménarche est fréquente.

La boulimie se caractérise par des ingestions excessives suivies d'un comportement compensatoire (généralement des vomissements, des laxatifs, du sport excessif...).

Dans le cas du trouble de l'hyperphagie boulimique, les personnes concernées mangent une énorme quantité de nourriture en peu de temps « ingestions excessives ». L'obésité en est souvent la conséquence.

Les enfants refusent la nourriture, il en résulte des luttes de pouvoir et des problèmes dans l'interaction, souvent accompagnés d'un trouble de la croissance (cassure dans le percentile de croissance), débutant en général entre le 9e et le 18e mois de vie.

Comportement alimentaire sélectif, avec ou sans carences nutritionnelles, souvent aversion sensorielle et tactile, comorbidité fréquente chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique, TDAH, prématurité.

Situation d'alimentation agitée, grande capacité de distraction, les enfants présentent une faiblesse de filtrage des stimulations forte, pression sur les parents, généralement associé à des troubles du cri et du sommeil, souvent accompagné de troubles de la croissance.

L'enfant demande des quantités excessives de nourriture pendant une période minimale d'un mois. Le sujet « nourriture » domine, « pocketing » (accumulation de nourriture dans les joues), souvent surpoids (mais pas toujours !)

Les troubles alimentaires persistent après la disparition de la maladie, souvent des enfants après des traitements oncologiques, après de grandes opérations, etc. ; souvent l'enfant est nourri par sonde (une dépendance à la sonde peut se développer).

Suite à un événement traumatique (p. ex. étouffement), les enfants ont généralement mangé normalement auparavant, il peut y avoir une régression dans le développement de l'alimentation (p. ex. les enfants qui ont déjà mangé des choses solides finissent par boire exclusivement) ou un refus complet, risque de déshydratation.

Des substances ou des objets non comestibles tels que de la terre, des morceaux de peinture, etc. sont consommés de manière compulsive. L'âge de développement doit être pris en compte dans l'évaluation. Le tableau s'accompagne toujours de carences (examen médical important), souvent de comorbidité chez les enfants présentant des troubles du spectre autistique.

Le développement de l'alimentation ne correspond pas au développement global (p. ex. un enfant de 3 ans ne boit que des biberons) ; souvent des peurs massives, résistance au changement.

Alimentation avec une distraction extrême (p. ex. exclusivement devant la télévision), « dream feeding » (l'enfant est nourri exclusivement pendant son sommeil, le rythme jour/sommeil des parents est massivement modifié), pression énorme de la part des parents. En essayant de changer la situation alimentaire, des luttes de pouvoir peuvent survenir entre les enfants et les parents avec un refus de manger pendant des heures, jusqu'à des jours.

Situation dans laquelle l'enfant reste alimenté par sonde alors qu'il n'y a plus d'indication médicale pour l'alimentation par sonde. La transition vers l'alimentation orale ne réussit pas. Les symptômes typiques sont le refus de la nourriture, l'étranglement, les vomissements, l'aversion tactile et orale, le retard du développement de l'alimentation, le manque d'appétit, les perturbations sociales de toute la famille, les effets secondaires spécifiques de la sonde comme l'obstruction de la sonde, les rougeurs, les infections, etc.

Notre équipe possède une expérience de plusieurs milliers de sevrages réussis. Chaque enfant est soumis à un pré-diagnostic standardisé, dans le cadre duquel un/e de nos expert/e/s décide de l’aptitude de votre enfant à suivre le traitement. Grâce à la coopération interdisciplinaire (chaque enfant est suivi pendant le Netcoaching par un/e médecin, une psychologue et une thérapeute spécialisée), nous offrons une sécurité maximum à votre enfant. Nous sommes joignables chaque jour, même le week-end et les jours fériés.

Aussi étroitement que le souhaitent les parents et l'équipe médicale de spécialistes sur place. Si les deux parties le souhaitent et si c’est possible, chaque expert peut être associé à nos échanges quotidiens via le système de ticket : vous lui communiquerez le mot de passe pour le compte Netcoaching. Ainsi il pourra également poser des questions ou apporter sa contribution en faisant des commentaires ou des propositions. Ce qui est important pour l’équipe NoTube, c’est qu’il n’y ait pas d’objections du point de vue médical contre le sevrage de la sonde et que - en cas de fort scepticisme ou de réserves - ces problèmes soient résolus directement avec nous après le pré-diagnostic et avant le début du sevrage. Nous ne souhaitons en aucun cas accroître encore la pression psychologique sur les parents pendant le processus du sevrage de la sonde par des conflits de loyauté et une multitude de points de vue médicaux contradictoires. L’équipe NoTube est à tout moment disposée et préparée à tenir compte des contributions et objections des experts sur place et à les évaluer avec eux.

C’est une question souvent posée et très importante que nous abordons avant et surtout pendant le pré-diagnostic. Nous jugeons que le pré-diagnostic est positif seulement si nous estimons pouvoir aider votre enfant à apprendre à manger grâce au programme Netcoaching. Il est normal qu’il y ait des hauts et des bas dans la perception parentale au sujet de l'amélioration continuelle des capacités de votre enfant et qu’on repère d’éventuels obstacles. Il faut en discuter régulièrement - de façon respectueuse, approfondie et avec tact. Nos experts sont là chaque jour pour cela.

Il est peu probable que votre enfant ne soit pas capable d'apprendre à manger, bien que le pré-diagnostic et l’évaluation de son aptitude à suivre le programme aient été positifs, mais, naturellement, des événements imprévus peuvent toujours se produire, comme par exemple une maladie ou une dégradation de l’état médical. Dans ces cas-là, nous trouvons une solution individuelle. Dans la plupart des cas, le sevrage réussit en l’espace de 6 mois, souvent beaucoup plus vite. Chaque enfant est unique et a donc besoin de plus ou moins de temps  – nous pouvons le lui accorder dans le cadre du programme Netcoaching, parce que sa durée n’est pas fixée. Dans certains cas, il est possible que la gravité de la maladie ou du handicap ne permette pas un passage complet d’une alimentation entérale vers une alimentation orale parce que cela nécessiterait simplement trop de temps, ou parce que l’enfant souffre d’une maladie qui ne lui permet de rester à jeun que pendant une courte période de temps. Dans ce cas, l’objectif pourrait être d’alimenter partiellement l’enfant par la sonde, et il pourrait par exemple manger autant qu’il veut pendant la journée et être alimenté en plus par la sonde pendant la nuit.

La durée du Netcoaching n’est pas fixée, nous accompagnons l’enfant jusqu’à 35 jours après la dernière alimentation par la sonde, à condition que son poids soit stable et que son état général soit bon. Il se peut que cela dure seulement quelques jours ou plusieurs mois jusqu’à ce que votre enfant soit prêt à se passer de l’alimentation par la sonde : le Netcoaching lui en laisse le temps. Dans le cas improbable où le sevrage ne pourrait pas être réalisé complètement en l’espace de six mois, nous réévaluerons  la situation avec vous.

Nous considérons comme sevré de la sonde un enfant qui peut se nourrir entièrement par voie orale tout en maintenant un poids stable et un bon état général pendant un mois. Malgré cela, nous comprenons tout à fait que certains parents souhaitent continuer de bénéficier d’un étroit soutien. C’est pourquoi, au cours des quatre mois suivant la fin du programme Netcoaching, vous avez la possibilité de prendre un ticket “aftercare”, renouvelable mensuellement , afin de continuer le suivi. Plus tard, vous pouvez aussi participer à notre programme “Learn to eat” ou venir à un stage d’alimentation afin d’aider votre enfant à franchir les étapes suivantes du développement de son comportement alimentaire. 

Vous pouvez télécharger vos vidéos directement sur notre plateforme à partir de votre smartphone ou de votre tablette tactile. Ou bien vous enregistrez d’abord la vidéo et vous vous connectez ensuite  à NoTube avec votre portable et vous téléchargez la vidéo ; ou bien vous faites l’inverse. Les deux options fonctionnent ! Si vous voulez télécharger une vidéo à partir de votre caméra ou de votre ordinateur portable, votre compte personnel NoTube vous propose un bouton “téléchargement”.

Pendant la première semaine de traitement, vous allez travailler très étroitement avec nous. Si, au cours de cette période de temps, vous n'êtes pas satisfait de nos services ou si vous estimez que nous ne sommes pas capables d’aider votre enfant, vous pouvez à tout moment résilier votre contrat avec NoTube en adressant un mail à help@NoTube.com. Nous vous rembourserons la totalité des frais de traitement dans les plus courts délais.

C’est une question à laquelle nous ne pouvons pas répondre de manière générale parce que nous suivons des patient/e/s venant de nombreux pays qui ont des systèmes d’assurance différents. Nous pouvons cependant vous aider à faire une demande de prise en charge des frais auprès de votre assurance. Si vous souhaitez savoir si votre assurance a déjà pris en charge les frais du programme Netcoaching, envoyez-nous un mail à help@NoTube.com, et nous rechercherons pour vous les informations souhaitées dans notre base de données.

Votre enfant est toujours suivi par une équipe d’au moins trois expert/e/s : un/e pédiatre, une psychologue clinicienne et également une thérapeute dans le domaine de la physio- ou ergothérapie. Notre équipe a à son actif plusieurs milliers de sevrages réussis ; pour nous le travail pluridisciplinaire est quelque chose d’évident.

Grâce à une inscription au Netcoaching, vous évitez à votre enfant le gros risque de contracter une infection nosocomiale, vous lui épargnez des séjours à l’hôpital éventuellement à nouveau traumatisants et vous n’avez pas à payer de frais de voyage en tout genre. Votre enfant peut apprendre à manger dans son milieu familier, toute la famille peut participer au processus. L’enfant peut également continuer à aller à la crèche / à l’école et à suivre les thérapies nécessaires. Notre équipe se compose exclusivement de professionnels expérimentés et hautement spécialisés dans le domaine du sevrage de la sonde.

Nous nous occupons de vous chaque jour, même le week-end et les jours fériés. La combinaison des échanges par écrit et de la vidéotéléphonie permet d’apporter le meilleur soutien possible à votre enfant. L’enfant peut rester chez lui, dans son cadre familial habituel ; nous nous concentrons sur les capacités et les possibilités des enfants et nous respectons leur désir d’indépendance et d’individuation. L’analyse des vidéos nous permet d’étudier des situations “naturelles”, d’indiquer des possibilités d’amélioration et d’élaborer ensemble des solutions.

Non. Le programme se termine automatiquement au bout de trois mois, mais vous pouvez ensuite le prolonger.

Chaque enfant est encadré par un/e de nos pédiatres ainsi que par une experte possédant des années d’expérience dans le domaine des troubles précoces alimentaires et d’alimentation. L’équipe d’encadrement reste la même pendant tout le processus.

Nous vous contacterons par vidéotéléphonie et nous vous demanderons d’envoyer des vidéos de votre enfant, que nous analyserons ensuite et dont nous discuterons avec vous. Ainsi nous pouvons aider à changer les schémas comportementaux afin d’atteindre l’objectif souhaité.

Chez NoTube, nous avons déjà aidé plus de 3 000 enfants ayant des antécédents médicaux souvent complexes. Notre équipe possède plusieurs années d’expérience dans le travail avec les enfants, aussi bien sur place que dans le cadre des programmes télémédicaux. Envoyez-nous un mail à support@notube.com et nous vous indiquerons si nous avons déjà travaillé avec des enfants ayant le même profil clinique que votre enfant, et, si celui-ci est comparable, quels étaient les résultats.

 

Les problèmes les plus fréquents sont (dans le désordre) :

Le passage de l'allaitement / du biberon à l’alimentation à la cuillère
Le passage de la bouillie à des aliments solides
Élargissement de la gamme d’aliments
Aide après une perte de poids
Aide pour une prise de poids nécessaire

Chaque patient/e et sa famille sont accompagnés par un médecin / psychothérapeute, une psychologue clinicienne et une physiothérapeute. Les membres de l’équipe travaillent depuis de nombreuses années ensemble et possèdent une longue expérience dans le traitement de patient/e/s souffrant d’anorexie mentale.

Dans un premier temps, le programme dure trois mois mais peut être prolongé aussi longtemps que vous le souhaitez.

Nous sommes chaque jour en contact avec vous, même le week-end et les jours fériés. Questions, soucis, craintes, souhaits… peuvent être partagés à tout moment. Vos messages seront lus et nous y répondrons dans un délai maximum de 24 heures.

Chaque patient/e mineur/e (tout comme les patient/e/s adultes qui le souhaitent), reçoit deux “tickets” : un pour lui-même mais aussi un autre pour le reste de la famille (parents, éventuellement frères et sœurs). Toutes les personnes concernées peuvent donc communiquer directement avec nous. Ainsi nous pouvons aider à désamorcer les situations stressantes, à les analyser et à vous aider à les gérer de manière différente à l’avenir. Nous pouvons également y repérer des phénomènes comme la co-dépendance et en discuter.

Oui, il est nécessaire qu’un médecin se charge du contrôle hebdomadaire du poids et, si nécessaire, du sang et d’autres paramètres vitaux. Nous sommes aussi disposés à entrer en contact avec lui.