Cassandre, originaire de France, a retrouvé l'appétit, la joie et la confiance grâce à NoTube. Après seulement un mois, elle n'avait plus besoin de sonde – aujourd'hui, elle mange avec plaisir et toute la famille est heureuse.
Cassandre vient de France. Avant NoTube, manger était un combat quotidien pour notre Cassandre : la contrainte, la technologie et les chiffres régissaient le quotidien de la famille. Tout a changé grâce au sevrage de la sonde avec NoTube. Pour la première fois, les parents se sont sentis pris au sérieux. Ils ont alors appris à faire confiance à Cassandre. Grâce au sevrage, elle a retrouvé l'appétit et a pu augmenter à nouveau ses quantités orales. Elle a montré beaucoup de motivation, d'envie et de joie. Elle a été sevrée environ un mois après le début du traitement. Aujourd'hui, Cassandre mange toujours avec plaisir et joie de vivre. Toute la famille est heureuse.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Avant la pose de la sonde à 3 mois, ma fille Cassandre avait une succion inefficace. Les biberons étaient longs, incomplets, souvent stressants. Mais elle grandissait malgré tout. Puis, sous la pression médicale, elle a été sondée.
C’est là que le véritable blocage s’est installé. Soudain, tout est devenu technique, mécanique, urgent : On parlait de quantités à atteindre, de prises à forcer, et chaque jour, on cherchait à la remplir à tout prix. Elle vomissait. On re-sondait.
Toute notre vie tournait autour de la sonde, des essais que nous devions mener avec la nourriture. On nous disait que la quantité de lait ne l’empêchait pas d’avoir faim.
À aucun moment on ne nous écoutait quand on disait à l’équipe en charge qu’il y avait trop de lait, qu’elle ne pouvait pas manger avec autant. Le sevrage n’était envisagé que lorsqu’elle atteindrait 80% de ses apports par voix orale… On nous disait cela à nous qui voyions notre fille refuser la moindre cuillère, la moindre gorgée d’eau.
Nous étions à un stade où elle ne mangeait strictement rien. En France, on ne voyait qu’une courbe qui ne montait pas. On parlait de gastrostomie, alors que rien, absolument rien, n’empêchait réellement Cassandre de manger. On n’a vu ni son envie, ni ses capacités, ni même son humanité. Seulement une fiche de suivi, et des grammes.
Des rdv de diagnostic, des examens invasifs, un suivi qui ne tournait qu’autour du poids. Sa qualité de vie et la nôtre n’importait absolument pas. Nous étions dans une situation critique et nous n’avions que peu d’espoir. Et puis, NoTube, à l’aube de ses 8 mois. Un autre monde. Ici, on nous a dit une phrase que je n’oublierai jamais :« L’enfant n’est pas un contenant qu’on peut remplir à notre guise. »
Pour la première fois, on a fait confiance à Cassandre. On a baissé les quantités, laissé la place au vide, et… elle a eu faim. Elle a mangé. À son rythme. Par envie. Pas parce qu’on lui imposait. Parce qu’on lui faisait enfin confiance. Ce n’est pas un miracle. C’est fluctuant, lent, fragile parfois. Mais c’est vivant. Et surtout, c’est respectueux. Aujourd’hui Cassandre goûte de tout, elle mange avec plaisir.
Nous apprenons encore chaque jour à ne pas retomber dans ce cercle vicieux des quantités à atteindre. Nous continuons à suivre les conseils au quotidien en essayant de mettre le moins d’attentes possible au moment des repas. Et nous avançons petit à petit avec notre bébé qui a retrouvé toute sa joie de vivre.
NoTube a vu ma fille, là où la France ne voyait qu’un poids. Ils ont vu une personne, pas une courbe. Une histoire, pas un échec. Et ils nous ont montré à nous, parents, que le lien, la confiance et la liberté valent mieux qu’une belle courbe artificielle. Ils ont sauvé notre fille, et en grande partie, notre famille.
Je ne remercierai jamais assez cette équipe pour sa bienveillance sans jugement, son écoute réelle, et pour nous avoir montré que derrière chaque parcours difficile, il y a une histoire. Et derrière chaque histoire, une chance de réécrire la suite.
Leur faire confiance a été la meilleure chose que nous avons faite jusqu’à présent !