Lori commence un coaching en ligne pour se sevrer de la sonde après plus d'un an. Malgré la complexité médicale, la chimiothérapie et les hospitalisations répétées, la transition d'une alimentation complète par sonde à une alimentation orale autonome est réussie, avec une nette amélioration de la qualité de vie.
Lori a un peu plus d'un an lorsqu'elle commence le “Netcoaching”. En raison de sa situation médicale complexe, elle est alimentée depuis plus d'un an par une sonde nasogastrique. Ses parents l'inscrivent au “Netcoaching” en décembre 2022. Au début, elle présente une forte résistance orale et vomit très souvent. Elle n'absorbe pas encore de nourriture par voie orale. Au cours du sevrage, elle fait de nombreux séjours à l'hôpital en raison de sa maladie sous-jacente. Elle suit une chimiothérapie qui a également des répercussions sur son appétit. Malgré les défis et les pauses pendant le “Netcoaching”, elle parvient à augmenter les quantités absorbées par voie orale de telle sorte qu'elle s'alimente aujourd'hui entièrement par voie orale. La qualité de vie de Lori s'est améliorée.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Bonjour, au début du sevrage de la sonde, notre fille a complètement refusé de manger et de boire. Il suffisait par exemple d'une granule d'arnica pour déclencher un haut-le-cœur, sans parler de la nourriture...
Le sevrage d'une sonde est un chemin long et difficile, mais il en vaut la peine. Pour notre fille, le “Netchoaching” de NoTube était exactement la bonne méthode. En raison de ses nombreux séjours à l'hôpital et de sa chimiothérapie, son système immunitaire était très affaibli et elle était aussi souvent malade pendant la période de sevrage. Le sevrage a été adapté individuellement à notre fille. Le plan d'alimentation a été adapté à chaque fois à la nouvelle situation de vie. Les préférences individuelles de notre fille ont également été prises en compte, par exemple, elle refuse encore aujourd'hui toute nourriture grumeleuse.
Grâce au ” système interne d’échanges de messages", les réponses étaient généralement données en quelques heures, même la nuit. Pendant la journée, souvent dans l'heure qui suit. Je me suis toujours sentie bien conseillée et prise en charge, et en cas de problème, l'aide était immédiate. La pédiatre m'a aussi souvent conseillée au-delà du sevrage de la sonde.
L'objectif du sevrage de la sonde est que les enfants aient du plaisir à manger et qu'ils le fassent volontiers. Chez nous, cela a fonctionné. Bien sûr, même maintenant (sans sonde), il faut parfois persuader l'enfant de manger. Mais elle mange et demande volontairement à manger et surtout à boire.
Maintenir ou augmenter son poids est encore difficile, mais nous y arrivons. Pour cela aussi, nous avons reçu de nombreux conseils différents, adaptés à notre fille. Cela fait maintenant 30 jours que nous avons retiré la sonde nasale et nous avons également bien surmonté une phase de rhume avec l'aide de Notube. Je suis très heureuse que nous ayons choisi cette voie à l'époque et je suis très reconnaissante envers cette formidable équipe qui nous a si bien soutenus dans toutes les situations de la vie. Il y a eu des phases où je pensais que nous n'y arriverions jamais... . Mais l'équipe nous a encouragés à continuer, avec l'aide adéquate... Et avec succès :-)
Je suis infiniment reconnaissante à Notube. La qualité de vie de notre fille a énormément évolué...