Lori startet mit über einem Jahr ein Netcoaching zur Sondenentwöhnung. Trotz medizinischer Komplexität und wiederholter Krankenhausaufenthalte wird sei entwöhnt.
Lori ist etwas über ein Jahr alt als sie mit dem Netcoaching startet. Aufgrund ihrer medizinisch komplexen Situation wird sie seit über einem Jahr über eine nasogastrale Sonde ernährt. Ihre Eltern melden sie im Dezember 2022 für das Programm an. Zu Beginn zeigt sie eine starke orale Abwehr, erbricht sehr häufig und nimmt noch keine Nahrung oral auf. Im Zuge der Entwöhnung kommt es aufgrund ihrer Grunderkrankung zu vielen Krankenhausaufenthalten. Sie bekommt Chemotherapie, die sich auch auf den Appetit auswirkt. Trotz der Herausforderungen und der Pausen im Netcoaching schafft sie es, ihre oral aufgenommenen Mengen so zu steigern, dass sie sich heute vollständig oral ernährt. Loris Lebensqualität hat sich enorm gesteigert.
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Hallo, unsere Tochter hat zu Beginn der Sondenentwöhnung das Essen und Trinken komplett verweigert. Ein Globulikügelchen z.B. Arnika löste bei ihr schon den Würgereiz aus. Vom Essen ganz zu schweigen... .
Eine Sondenentwöhnung ist ein langer und harter Weg, aber es lohnt sich. Für unsere Tochter war das Netchoaching von NoTube jedoch genau der richtige Weg. Durch ihre vielen Krankenhausaufenthalte und Chemotherapie war ihr Immunsystem sehr angeschlagen und sie war auch oft krank während der Zeit der Entwöhnung. Die Entwöhnung wurde individuell auf unsere Tochter zugeschnitten. Immer wieder wurde der Nahrungs-/Fütterplan neu auf die jeweilige Lebenssituation angepasst. Auch individuelle Vorlieben unserer Tochter wurden berücksichtigt, bspw. verweigert sie auch bis heute jegliche breiige Nahrung.
Durch das "interne Nachrichtensystem" wurde meist innerhalb weniger Stunden geantwortet, auch nachts. Tagsüber oft innerhalb einer Stunde. Ich habe mich immer gut beraten und aufgehoben gefühlt und bei Problemen wurde sofort Hilfe geleistet. Die Kinderärztin hat mich oft auch über die Sondenentwöhnung hinaus beraten.
Das Ziel der Sondenentwöhnung ist es, dass die Kinder Freude am Essen haben und dies auch gerne tun. Bei uns hat es funktioniert. Natürlich ist auch noch jetzt (ohne Sonde) manchmal Überredungskunst nötig zum Essen. Aber sie isst, und sie verlangt auch freiwillig nach Essen und vor allem nach dem Trinken.
Das Gewicht zu halten oder zu steigern ist noch schwierig, aber wir schaffen es. Auch hierfür haben wir viele unterschiedliche Tipps auf unsere Tochter zugeschnitten erhalten. Wir haben jetzt seit 30 Tagen die nasogastrale Sonde draußen und haben auch eine Erkältungsphase mit Hilfe von NoTube gut überstanden.
Ich bin sehr froh, dass wir damals diesen Weg gegangen sind und sehr dankbar, dass das tolle Team uns in jeder Lebenslage so gut unterstützt hat. Es waren Phasen dabei, wo ich dachte, dass wir es nie schaffen würden... aber das Team hat uns, mit den richtigen Hilfestellungen, dazu ermuntert, weiterzumachen - und das mit Erfolg :-)
Ich bin NoTube unendlich dankbar dafür. Die Lebensqualität unserer Tochter hat sich enorm gesteigert.