Sebastian a 19 mois. Lui et sa mère viennent des États-Unis. Il a une sonde depuis sa naissance et montre peu d'intérêt pour la nourriture orale.
Sebastian a 19 mois. Lui et sa mère sont originaires des États-Unis. Il est né avec un syndrome de VACTERL et a été nourri par sonde depuis sa naissance.
Sa dépendance à la sonde gastrique a entraîné des vomissements fréquents. Il refusait de s'alimenter et ne montrait aucun signe de faim. Au début de l'année 2023, sa mère l'a inscrit au stage d'alimentation. A ce moment-là, il ne s'intéressait presque plus à la nourriture. Il a participé à tous les groupes et à toutes les séances individuelles et a finalement été en mesure d'augmenter son apport oral. En raison de ses bons progrès, il a reçu sa dernière alimentation par sonde fin février et s'alimente depuis lors entièrement par voie orale.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Avant la thérapie, Sebastian était complètement dépendant de la sonde d’alimentation. Il goûtait certes aux aliments, mais ne les avalait pas. Il vomissait plusieurs fois par semaine. Pendant la thérapie, il a fait des progrès - il a goûté à la nourriture, a bu de l'eau, a exploré les environs et, surtout, a adoré les contacts avec les autres enfants et leurs parents ! Il a cessé de vomir presque immédiatement. Parfois, j'étais un peu frustrée pendant le programme parce que les progrès étaient lents (ce qui est normal après 19 mois où il n'a été nourri que par sonde), mais j'étais aussi heureuse des petits pas que Sebastian faisait.
C'était épuisant de participer en tant que parent célibataire - et j'avais parfois l'impression de manquer quelque chose (quand je ne pouvais pas être dans deux salles en même temps !). Après le programme, Sebastian a continué à explorer de nouveaux aliments et a lentement stabilisé son poids. Lorsque nous avons finalement cessé de l'alimenter par sonde (environ six semaines après Graz), il a continué à s'épanouir ! Je ne pense pas qu'il ait vomi une seule fois depuis l'Autriche !
Son poids est encore faible pour son âge, mais il est énergique, demande à manger quand il le veut : "plussss" "à manger !" et "pizza !". Son pédiatre et l'équipe médicale sont ravis de ses progrès (et moi aussi !).