Tom est un jeune combattant qui, grâce à sa famille, a retrouvé sa joie de vivre !
Tom est un petit garçon incroyablement fort. La sonde est d'abord devenue indispensable après une opération, mais elle s'est peu à peu transformée en une véritable contrainte. Les nombreux effets secondaires subis par Tom, ainsi que l'inquiétude et les soucis constants liés à la sonde pour ses parents, appartiennent désormais au passé. Grâce au programme Netcoaching, il a fait d'énormes progrès et a réappris à manger, ce qui a rapidement rendu la sonde superflue. Aujourd'hui, il profite pleinement de sa vie sans tubulure. Toute l'équipe est très fière de Tom et de son formidable parcours !
Parlez-nous de votre expérience de la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde) avant, pendant et après le traitement. Comment vous êtes-vous senti pendant le programme ? Qu'est-ce qui était difficile, qu'est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous constatés chez votre enfant ? Veuillez partager avec les autres parents ce qui vous tient le plus à cœur ... :
La situation avant la thérapie (l’expérience liée à l’alimentation) :
Avant le programme, notre quotidien était marqué par un stress extrême. Après l’opération cardiaque de notre fils Tom, la sonde nasale, qui nous avait d’abord sauvé la vie, est rapidement devenue notre pire calvaire à la maison. À cause d’une alimentation excessive par sonde à l’hôpital, 
Tom souffrait d’un reflux sévère et vomissait sans arrêt. Plus de 12 heures par jour, nous étions occupés uniquement par l’alimentation par sonde et les conséquences des vomissements. Une vie de bébé insouciante – ou même simplement jouer sur le tapis d’éveil – était impossible, car chaque fois qu’il était couché sur le ventre, cela se terminait immédiatement par des vomissements. En même temps, en tant que famille, nous devions trouver le juste équilibre pour ne jamais défavoriser le frère jumeau de Tom, en bonne santé, dans notre quotidien. Nous étions à bout, physiquement et mentalement.
Pendant le traitement (sentiments, difficultés et soulagement) :
Le tournant décisif s’est produit le 26 novembre 2025, lorsque Tom a retiré lui-même sa sonde pour la énième fois et que, avec l’accord de nos cardiologues et de l’équipe d’experts de NoTube, nous avons pris la décision suivante : nous la laissons de côté et entamons la phase de test. Nous avons toujours été accompagnés à domicile par le programme de coaching en ligne de NoTube.
Qu’est-ce qui a été difficile ? Les débuts ont été extrêmement chaotiques. La tension constante et la crainte qu’il ne consomme pas suffisamment de calories étaient profondément ancrées en nous. De plus, le programme représentait pour nous, en tant que famille, un obstacle financier considérable, que nous n’avons pu couvrir qu’à 80 % grâce à une collecte de fonds privée sur GoFundMe.
Qu’est-ce qui a été facile/utile ? Le sentiment de pouvoir mener à bien le sevrage de la sonde dans l’environnement sécurisant et familier de notre domicile, tout en sachant que nous pouvions compter sur un accompagnement professionnel et étroit via le Netcoaching. Cela nous a donné la sécurité nécessaire pour ne pas abandonner.
Après le traitement et les changements observés chez l’enfant :
Tom a même surmonté deux infections graves pendant la phase de sevrage, sans aucune sonde, jusqu’à ce que nous recevions enfin la confirmation officielle « Sevré » de NoTube, noir sur blanc. Grâce à ce programme, Tom a retrouvé toute sa joie de vivre. Il s’épanouit sur son tapis de jeu et nous sourit enfin sans aucun tube sur le visage. Même s’il a toujours besoin d’une alimentation spéciale pour apporter suffisamment de calories à son cœur, il boit aujourd’hui de manière autonome et commence même petit à petit à manger des aliments complémentaires. Nous avons retrouvé notre enfant libre.
Ce qui me tient à cœur pour les autres parents :
À toutes les mamans et tous les papas d’enfants nourris par sonde qui sont pris au piège dans ce cercle vicieux d’alimentation excessive par sonde, de vomissements et d’angoisse permanente : vous n’êtes pas seuls, et il existe un moyen de s’en sortir ! Ayez du courage, faites confiance à vos enfants et cherchez de l’aide, comme le Netcoaching. Le combat en vaut infiniment la peine quand on peut enfin contempler le visage heureux d’un enfant libéré de sa sonde.