Tom ist ein junger Kämpfer, der mithilfe seiner Familie seine Unbeschwertheit zurückbekommen hat!
Tom ist ein kleiner und unglaublich starker Junge. Die Sonde wurde nach einer Operation erst lebenswichtig, mit der Zeit jedoch immer mehr zur Einschränkung. Zahlreiche Nebenwirkungen für Tom und ständige Sorge und Beschäftigung mit der Sondierung für seine Eltern gehören nun der Vergangenheit an. Im Netcoaching Programm machte er viele Fortschritte und lernte zu essen, was die Sonde schnell überflüssig machte. Heute genießt er sein Leben ohne Schläuche. Das gesamte Team ist sehr stolz auf Tom und seine tolle Entwicklung!
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Die Situation vor der Behandlung (Erfahrung mit der Ernährungssituation):
Vor dem Programm war unser Alltag von extremer Belastung geprägt. Nach der Herz-OP unseres Sohnes Tom war die Nasensonde zwar anfangs ein Lebensretter, entwickelte sich zu Hause aber schnell zu unserem größten Gefängnis. Durch eine massive Übersondierung in der Klinik litt Tom unter schwerem
Reflux und erbrach sich ständig. Über 12 Stunden am Tag waren wir nur mit dem Sondieren und den Folgen des Erbrechens beschäftigt. Ein unbeschwertes Baby-Leben – oder auch nur das einfache Spielen auf der Krabbelmatte – war unmöglich, da jede Bauchlage sofort im Erbrechen endete. Gleichzeitig mussten wir als Familie den Spagat meistern, Toms gesunden Zwillingsbruder im Alltag niemals zu benachteiligen. Wir waren physisch und mental am Limit.
Während der Behandlung (Gefühle, Schwierigkeiten & Erleichterungen):
Der absolute Wendepunkt kam am 26.11.2025, als Tom sich die Sonde zum unzähligen Male selbst zog und wir mit dem Go unserer Kardiologen und dem Expertenteam von NoTube entschieden: Wir lassen sie draußen und starten die Testphase. Begleitet wurden wir dabei immer im Netcoaching von NoTube von zu Hause aus.
Was war schwierig? Der Anfang war unheimlich holprig. Die ständige Anspannung und die Angst, ob er genug Kalorien zu sich nimmt, saßen tief. Zudem war das Programm für uns als Familie eine enorme finanzielle Hürde, die wir nur dank eines privaten GoFundMe-Aufrufs zu 80% stemmen konnten.
Was war leicht/hilfreich? Das Gefühl, die Sondenentwöhnung im geschützten, gewohnten Umfeld zu Hause durchzustehen und die engmaschige, professionelle Begleitung per Netcoaching an unserer Seite zu wissen. Das hat uns die nötige Sicherheit gegeben, nicht aufzugeben.
Nach der Behandlung & Veränderungen am Kind:
Selbst zwei harte Infekte während der Entwöhnungsphase hat Tom komplett ohne Sonde gemeistert, bis wir endlich das offizielle „Entwöhnt“ von NoTube schwarz auf weiß bekamen. Tom hat durch das Programm seine komplette Unbeschwertheit zurückgewonnen. Er blüht auf der Krabbelmatte auf und lacht uns endlich ohne Schläuche im Gesicht an. Auch wenn er nach wie vor eine Spezialnahrung braucht, um genug Kalorien für sein Herz zu bekommen: Er trinkt heute endlich selbstbestimmt und beginnt sogar langsam mit Beikost. Wir haben unser freies Kind zurück.
Was mir für andere Eltern am Herzen liegt:
An alle Sonden-Mamas und -Papas da draußen, die in diesem Teufelskreis aus Übersondierung, Erbrechen und permanenter Angst feststecken: Ihr seid nicht allein, und es gibt einen Weg heraus! Habt Mut, vertraut auf eure Kinder und sucht euch Hilfe wie das Netcoaching. Der Kampf lohnt sich unendlich, wenn man am Ende in ein sondenfreies, glückliches Kindergesicht blickt.