Témoignage
Muna
Muna est venue au monde avec quelques semaines d’avance. En raison d’une tumeur de la base de la langue et d’une canule trachéale, qui compliquait la prise de nourriture, elle a été alimentée, dès sa naissance, par sonde. Au début du Netcoaching, elle recevait presque la totalité de sa nourriture par une sonde de gastrostomie percutanée endoscopique.
Cependant, Muna a réalisé, dès le commencement du programme, de bons progrès et a reçu sa dernière alimentation par sonde environ 2 semaines après le début ; quelques semaines plus tard, il n’était également plus nécessaire de lui passer du liquide par la sonde. Depuis début mai 2020, elle se nourrit maintenant entièrement oralement et fait de super progrès pour parler, au niveau de la motricité et de l’autonomie. Elle manifeste un grand plaisir à manger et à boire.
“Notre fille Muna (*avril 2017) a été alimentée entièrement par sonde depuis sa naissance. En raison d’une tumeur de la base de la langue et de l’opération qui a suivi, il était impossible pour elle, en tant que nourrisson, de boire et de manger normalement. Depuis sa naissance, elle avait également une canule trachéale qui compliquait encore sa prise alimentaire. Comme nous avions peur qu’elle s’étouffe, nous avons arrêté à un certain moment d’essayer de l’alimenter normalement. Cependant, nous lui avons toujours proposé des aliments sans danger (qui fondent vite dans la bouche). Ainsi Muna prenait, à partir de l’âge d’un an, des biscuits pour bébé, du chocolat et de la glace, mais en très petites quantités qui n’ont d’ailleurs pas augmenté.
Surtout pendant les mois d’hiver, Muna souffrait d’infections graves et de vomissements permanents, ce qui fait qu’une alimentation orale n’était pas notre priorité numéro un. Après avoir guéri d’une autre infection grave cette année-là (2020), Muna a fait de grands progrès au niveau du développement et a commencé aussi à s’intéresser plus à la nourriture. Elle a montré qu’elle était aussi capable de prendre des aliments solides (bretzel, pain), et nous avons alors envisagé un sevrage complet de la sonde. Ensuite il y a eu l’épidémie de Corona et le confinement total. Mon mari et moi, nous étions donc coincés à la maison, et c’est à ce moment-là que je me suis dit, aussi cynique que cela semble, que c’était le moment idéal pour faire un sevrage de la sonde, puisque nous avions, qu’on le veuille ou non, du temps tous les deux.
Nous avons tout de suite contacté NoTube, parce que NoTube propose un sevrage de la sonde par Netcoaching, et nous avons pu commencer à peine quelques jours (!) plus tard.
Rétrospectivement, le moment choisi était idéal, parce que, en tant que parents, on a besoin de beaucoup d’énergie, de patience et de temps pour soi-même. Un sevrage de la sonde en parallèle avec un travail régulier n’est pas imaginable pour moi. Sans le confinement, nous aurions dû prendre tous les deux plusieurs semaines de congés.
Le sevrage a commencé tout de suite, ce qui veut dire que la réduction de l’alimentation par la sonde représente un changement radical pour des parents qui ont donné la nourriture pendant presque 3 ans par la sonde. C’est surtout pendant cette première phase qu’une communication étroite avec l’équipe NoTube est très importante. Nous avons vite reçu des réponses à toutes nos questions, craintes et inquiétudes via le système de mail. Malgré cela, en tant que parent, on a de temps en temps des crises, et naturellement Muna était souvent très grognon et agitée pendant les premiers jours. Néanmoins elle a vite commencé à manger. Il était donc difficile pour nous en tant que parents de nous retenir, c’est-à-dire de ne pas inciter et proposer à manger tout le temps. Cependant elle s’est mise peu à peu à manger et à boire de plus en plus. Ce qui nous a étonnés, c’était que Muna essayait aussi de plus en plus de nouvelles choses (viande hachée avec purée de pommes de terre, cornichons, oignons crus), et on a vu à quel point elle trouvait les nouvelles saveurs intéressantes et combien elle appréciait de manger normalement avec nous. C’était pour nous de grands moments de bonheur. En résumé, je dirais que les 2-3 premières semaines étaient les plus dures. La perte de poids de l’enfant (qui est inévitable), l’incertitude de savoir si on a fait le bon choix, les jours où l’enfant ne semble toucher à rien, tout cela est usant pour les nerfs et pèse sur la relation de couple et sur toute la famille. C’est pourquoi la consultation de NoTube est essentielle pour nous rappeler régulièrement et nous faire comprendre le processus compliqué du sevrage de la sonde. Le choix des aliments était aussi pour nous un facteur d’incertitude. Là aussi, les conseils de NoTube étaient extrêmement utiles.
Après que Muna avait commencé à manger, la situation était la suivante : l’apport calorique comportait surtout des sucreries, glaces et pain de mie avec beaucoup de beurre, fromage et œuf. Elle aimait aussi prendre des boissons pour la sonde à l’Ovomaltine. C’est ainsi que la perte de poids a été stoppée. En même temps Muna était, après une première semaine difficile, de bonne humeur, très active physiquement et avait également énormément progressé au niveau du développement en général (et surtout en ce qui concerne le langage). Le développement de la motricité buccale s’est également nettement amélioré, grâce à des prises alimentaires devenues plus fréquentes.
Pour nous, en tant que parents, il était étonnant de constater qu’elle pouvait vraiment manger de TOUT. Elle ne s’est absolument jamais étouffée, si bien que, peu à peu, nous avons été complètement rassurés.
Au bout de 2-3 semaines, elle a aussi commencé à manger avec plaisir de la pizza et des pancakes, et ainsi nous avons pu compléter l’offre en aliments sucrés par de la nourriture normale. Le jour de son troisième anniversaire, elle a pris un morceau de gâteau d’anniversaire, c’était un grand moment pour nous.
6 semaines après le début du sevrage de la sonde, Muna a pu à nouveau aller à la crèche : elle participait tout naturellement au repas de midi et mangeait bien avec les autres. Ce repas partagé lui a permis de s’intégrer encore mieux dans le groupe de la crèche, et nous avons eu l’impression qu’elle en est très fière.
La situation alimentaire aujourd’hui : ça fait longtemps que nous avons arrêté de compter les calories. Muna mange sans problème et régulièrement. Son plan alimentaire est toujours spécial, et elle mange plutôt des quantités réduites, mais plus fréquemment. Elle continue à manger volontiers beaucoup de glace sous toutes ses formes, du chocolat, des « oursons d’or » (Gummibären), des Pom-Bär et des barres de céréales. Cela reste nos « bouées de sauvetage », par exemple quand nous sommes en route. Elle mange en plus des bananes, pommes, pizzas, pancakes, du risotto et des tas d’autres choses. Elle aime le lait, le cacao et en partie aussi les aliments pour la sonde. Elle aime également bien commencer son repas avec de la glace pour passer ensuite au repas « normal » . C’est OK pour nous.
Par contre, boire est plus compliqué ; nous pensons que, dans ce domaine, elle est toujours à la limite inférieure de la quantité dont elle aurait besoin.
Situation médicale : étant donné que Muna va subir encore au moins une opération importante et que nous redoutons la période d’infection en hiver avec la canule, nous n’avons pas encore fait retirer la sonde. Elle a maintenant un bouton qu’on ne remarque pas vraiment.
Après le sevrage de la sonde, Muna a souffert pendant presque 3 mois de grave constipation. C’est pourquoi nous lui avons donné du Movicol et parfois aussi un peu de liquide (en cas de canicule en été) par le bouton. Maintenant la situation s’est normalisée, depuis elle n’a plus besoin de couches pendant la journée. Maintenant que la grande chaleur est passée, nous allons réduire peu à peu le Movicol et le liquide.
Les sécrétions trachéales, qui devaient être aspirées par la canule, sont devenues, en l’absence d’infection, beaucoup moins importantes. En partie, nous n’avons même plus besoin de l’aspirateur de mucosités pendant la journée (elle arrive elle-même à en s’en débarrasser en grande partie en toussant).
Depuis le sevrage de la sonde, Muna est très mince. Nous contrôlons encore son poids toutes les 3-4 semaines, parce qu’elle est passée une fois légèrement en dessous de notre poids-limite et qu’en même temps elle a beaucoup grandi. Le poids s’est à nouveau stabilisé, et elle est très active et bouge beaucoup. Nous avons l’impression que sa silhouette mince actuelle est son aspect naturel.
En résumé, je peux dire que le sevrage de la sonde s’est passé beaucoup plus rapidement que nous n’osions l’espérer. Nous avons été très conséquents dans la réalisation du programme et nous avons fait confiance à 100 % à NoTube, à ses conseils et consignes.
Dès le moment où nous n’avons plus eu besoin d’utiliser des seringues et de donner de l’alimentation par la sonde, notre vie s’est considérablement normalisée. Muna a toujours la canule trachéale, mais nous avons remarqué que l’alimentation par la sonde et le fait de ne pas manger étaient une plus grande contrainte pour notre famille que la manipulation de la canule.
Depuis que Muna mange, nous sommes beaucoup plus mobiles. Depuis, nous avons recommencé à partir en vacances, sans soins infirmiers, c’était un gros progrès pour nous.
Le passage de « entièrement alimenté par sonde » à « sevré de la sonde » était un énorme changement, et, bien que ça ait vite fonctionné, pour nous les parents, c’était un rude combat, mais ça valait tellement la peine pour nous, et surtout pour Muna !”
