Erfahrungs-berichte

Theo, fünf Jahre alt, aus Österreich, isst nur eine geringe Auswahl an Lebensmitteln. Neue Lebensmittel zu probieren, fällt ihm schwer. Er zeigt deutliche Zeichen einer taktilen und oralen Aversion. Das gesamte Thema rund um sein Essverhalten nimmt in der Familie einen hohen Stellenwert ein.

Aidan kommt aus Großbritannien. Im Alter von sechs Monaten starteten seine Eltern das Netcoaching bei NoTube. Er wurde mit einem genetischen Syndrom geboren. Durch seine komplexe medizinische Vorgeschichte und da er nach seiner Geburt nicht ausreichend Nahrung oral aufnahm, musste bereits im Alter von zwei Wochen eine NG-Sonde gelegt werden. 

Josie lebt in Deutschland mit ihren Eltern. Sie hat eine medizinisch sehr komplexe Vorgeschichte. Aufgrund dieser wird sie seit Geburt über eine Sonde ernährt. Aufgrund der Langzeit-Sondierung hat Josie nie wirklich gelernt, Nahrung oral zu akzeptieren. Sie erbricht sehr häufig und zeigt kaum Freude am oralen Nahrungsangebot. 

Henry war fast 12 Jahre alt als er zu uns in die Esslernschule kam. Schon als Baby mochte er keinen Brei essen und jede Essenssituation gestaltete sich als sehr kompliziert. Je älter er wurde, desto selektiver wurde er in dem, was er isst. Er selbst wollte sein Essverhalten ändern, weswegen sich seine Mama an NoTube wandte. Beide besuchten daraufhin die Esslernschule im Juli 2022.

Margarethe aus Deutschland wurde mit einer Gaumenspalte geboren, was eine Ernährung mittels nasogastraler Sonde erforderlich machte. Alle Entwöhnungsversuche verliefen erfolglos, sodass sich Margarethes Eltern entschlossen, mit ihr und ihrem großen Bruder im März 2017 nach Österreich zu unserer Esslernschule zu reisen. 

Theodore und seine Eltern kommen aus Kanada. Wegen einer Gedeihstörung und aufgrund von Flaschenverweigerung musste ihm im Alter von vier Monaten eine Nasen-Magen-Sonde gelegt werden. Im Alter von sechs Monaten meldeten ihn seine Eltern für das Netcoaching Sondenentwöhnungsprogramm an. Von Anfang an konnte er seine orale Aversion abbauen.

Mia hat das Down Syndrom und wurde mit einer komplexen kardialen Problematik geboren. Im Alter von sechs Monaten erhielt sie eine nasogastrale Sonde. Monate später folgte der Wechsel auf eine PEG-Sonde. Aufgrund ihrer Langzeit- Sondenernährung entwickelte sie eine Sondendependenz. Die Familie entschied sich im März 2021 zu NoTube in die Esslernschule zu kommen. 

Muna kam einige Wochen zu früh auf die Welt. Aufgrund eines Tumors am Zungengrund und einer Trachealkanüle, die die Nahrungsaufnahme erschwerte, wurde sie von Geburt an über eine Sonde ernährt. Zu Beginn des Netcoachings erhielt sie fast die gesamte Nahrung über ihre PEG Sonde...

Edda kam mit einem Down-Syndrom und einem Herzfehler auf die Welt. Aufgrund der komplexen medizinischen Situation wurde sie seit Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt. Zu Beginn des Netcoachings akzeptierte sie nur geringe Mengen an Brei..

Moritz kam mit einem genetischen Syndrom etwas zu früh auf die Welt. Aufgrund einer Ösophagusatresie konnte er keine Nahrung oral aufnehmen musste er gleich nach der Geburt über eine Sonde ernährt werden. 

Samuel wurde in der 28. Schwangerschaftswoche mit einem zu geringen Geburtsgewicht geboren. Aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit hatte er für mehrere Wochen eine nasogastrale Sonde, von der er erfolgreich entwöhnt werden konnte. 

Tereza wurde seit ihrer Geburt über eine Sonde (zuerst über eine nasogastrale, dann über eine PEG-Sonde) ernährt. Sie wurde mit einem genetischen Syndrom und einer Gaumenspalte geboren. Durch die Langzeitsondierung entwickelte sie eine Sondenabhängigkeit, die sich in Nahrungsverweigerung, häufigem Erbrechen und Appetitlosigkeit äußerte.

Hugo lebt mit seiner Familie in Deutschland. Hugo ist ein “picky eater”. Vor der Behandlung aß er weniger als 5 verschiedene Nahrungsmittel. Hugo hatte bereits einige Therapien in seinem Heimatland absolviert. Im Alter von 5 Jahren nahm Hugo im August 2020 schließlich mit seiner ganzen Familie an einer Esslernschule in Graz teil. 

Ich denke, dass es jedem etwas bringen kann, die Hilfe von Experten anzunehmen. Das ist nicht nur wichtig, sondern meistens auch nötig. Obwohl ich das Gefühl hatte, mich sowieso damit auszukennen, wie man sich ernähren ‚sollte‘ und was ‚gesund‘ ist, hätte ich meine Essstörung allein nicht bekämpfen können.

Anezka wurde mit einem VACTERL-Syndrom geboren, das eine Ösophagusatresie mit tracheoösophagealer Fistel beinhaltet. Sie wurde am zweiten Tag ihres Lebens zum ersten Mal operiert, ihre Speiseröhre wurde verbunden und die Fistel geschlossen.
Im Mai 2021 kontaktierten sie NoTube und nahmen an dem Netcoaching-Programm teil.