Aidan
Aidan kommt aus Großbritannien und wurde mit einem genetischen Syndrom geboren. Im Alter von sechs Monaten starteten seine Eltern das Netcoaching bei NoTube.
Durch seine komplexe medizinische Vorgeschichte und da er nach seiner Geburt nicht ausreichend Nahrung oral aufnahm, musste bereits im Alter von zwei Wochen eine NG-Sonde gelegt werden. Aufgrund seiner langzeit Sondierung entwickelte er eine Sondendependenz, die mit häufigem wiederkehrenden Würgen und Erbrechen und einer oralen Aversion einherging. Auch litt er an einem starken Reflux. Während dem Netcoaching machte er rasche und gute orale Fortschritte, lernte seine Babyflasche wieder zu akzeptieren und steigerte seine oral aufgenommenen Mengen an Babykost. Er konnte schließlich nach nur neun Tagen von seiner Nasensonde erfolgreich entwöhnt werden.
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Aidan wurde nach seiner ersten Herzoperation im Alter von nur zwei Wochen mit einer NG-Sonde aus dem Krankenhaus entlassen. Die Sonde verursachte bei Aidan starke Beschwerden in Form von Reflux und ständigem Erbrechen durch Überfütterung. Wir waren nicht in der Lage, Aidan außerhalb unseres Hauses zu füttern, da er sich wegen der Sonde offensichtlich unwohl fühlte und sich nach jeder Fütterung unweigerlich übergeben musste. Während Aidan zwischen seiner ersten und zweiten Herzoperation versuchte, aus der Flasche zu trinken, begann er nach seiner zweiten Operation, als sein Herz repariert war und er aus kardiologischer Sicht in der Lage war, sich selbst zu versorgen, jegliche orale Ernährung zu verweigern. Zu diesem Zeitpunkt traten wir an NoTube heran und starteten mit dem Netchoaching Programm.
Als das Programm begann, waren wir aufgeregt und ängstlich, aber schon nach wenigen Tagen begann Aidan, ein Fläschchen zu nehmen und Brei zu essen. Nach nur wenigen Wochen, in denen die Sondennahrung seine orale Ernährung ergänzte, wurden die Sondennahrungen abgesetzt und die Sonde entfernt. Aidans Vater und ich waren sehr skeptisch, dass Aidan in der Lage sein würde, sich ohne die Sonde zu ernähren, aber er hat uns eines Besseren belehrt! Jeden Tag an dem wir Angst und Panik verspürten, weil wir dachten, Aidan würde nicht genug essen und trinken, schien er immer wieder durchzukommen. Langsam begann er, mehr Anzeichen von Hunger zu zeigen und steigerte seine Nahrungsaufnahme ganz allmählich.
Das NoTube Team war während des gesamten Prozesses unglaublich unterstützend. Jeden Tag (meist mehrmals) wollten wir mit ihnen sprechen, ihnen Fragen stellen, uns von ihnen beraten und beruhigen lassen und uns Videos von Aidan ansehen. All das haben sie gerne getan und waren unglaublich entgegenkommend.
In der Hälfte der Entwöhnungsphase besuchten wir unsere Familie in Kanada. NoTube unterstützte uns während der gesamten Zeit. Sie verlängerten unser Ticket, um sicherzustellen, dass wir gut nach Hause kämen und verlängerten es noch weiter, als sie hörten, dass wir von Aidans medizinischem Team zu Hause vor Herausforderungen gestellt wurden.
Wir sind dem NoTube Team unendlich dankbar (und können es gar nicht richtig zum Ausdruck bringen). Leider sieht das Gesundheitssystem in Großbritannien (NHS) Sondenabhängigkeit nicht als Krankheit an und bietet keine konkreten Lösungen dafür. NoTube gab uns eine Struktur, eine Anleitung, einen Rat und die kontinuierliche Unterstützung, die wir brauchten, um unseren Traum zu verwirklichen, dass unser Sohn selbstständig essen und trinken kann, ohne auf eine Sonde angewiesen zu sein.
Unser Leben ist jetzt 'normaler' geworden. Aidan kann außerhalb des Hauses mit Freunden und Familie essen und trinken. Seine Entwicklung hat sich seit der Entfernung der Sonde rasant gesteigert und er ist ein unglaublich fröhlicher kleiner Junge.
Vielen Dank, NoTube!