Erfahrungs-berichte
Erfahrungsbericht-Edda
Edda kam mit einem Down-Syndrom und einem Herzfehler auf die Welt. Aufgrund der komplexen medizinischen Situation wurde sie seit Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt. Zu Beginn des Netcoachings akzeptierte sie nur geringe Mengen an Brei. Rasch nach dem Start des Programms konnte Sie ihre orale Einfuhr steigern und einige Wochen später konnte die Sonde entfernt werden! Edda machte auch große motorische Entwicklungsfortschritte. Seit Anfang Juli 2020 ernährt sie sich vollständig oral, sie hat auch an Gewicht zugenommen. Essen und Trinken bereiten ihr große Freude.
Für uns war es sehr unbefriedigend, dass unsere Tochter Edda immer noch per Sonde ernährt werden musste, obwohl es medizinisch nicht mehr nötig war. Sie kam am 11.09.2019 mit Trisomie 21 und einem schweren Herzfehler zur Welt und war zu schwach zum Trinken. Deshalb hatte sie ab Geburt eine nasogastrale Ernährungssonde. Nach ihrer Herz-OP im Januar 2020 wurde sie schnell kräftiger, aber das Trinken hatte sie verlernt/ war mittlerweile abhängig von der Sonde. Sämtliche Selbstversuche, sie zu entwöhnen, scheiterten. Von unserer Sondenschwester bekamen wir den Tipp, es mal mit NoTube zu probieren. Nach anfänglicher Ablehnung der Krankenkasse, die Kosten dafür zu übernehmen, bekamen wir dann doch die Zusage und starteten am 10.06.2020 mit dem Programm Netcoaching. Es hat unser Leben verändert! Die ersten anderthalb Wochen waren wirklich schwierig, da Edda natürlich nicht verstand, warum sie plötzlich weniger Nahrung über ihre Sonde bekommt und nun selbst essen soll.
Zweifel, ob wir das Richtige tun, schaffte das NoTube-Team jederzeit geduldig zu zerstreuen. Sie machten uns Mut, dran zu bleiben und Edda die Zeit zu geben, die sie benötigt. Die Angst, dass der Gewichtsverlust zu groß werden könnte, konnten die Expertinnen ausräumen. Und siehe da: plötzlich fing Edda an, Kleinstmengen zu essen und Spaß am Probieren zu finden. Bereits nach 3,5 Wochen konnten wir die Sonde ziehen und seitdem ernährt sich unsere Tochter vollständig oral (süße und herzhafte Breie & am liebsten Pudding). Selbst das Trinken aus der Nuckelflasche hat sie in der Nachbetreuung plötzlich wieder erlernt - obwohl damit keiner mehr gerechnet hatte. Nun genießen wir schon seit 2 Monaten die Sondenfreiheit und freuen uns über jeden Tag, den Edda mit Lust & Freude isst! Sie nimmt zu, wächst, versucht motorisch aufzuholen, übergibt sich nicht mehr ständig, wirkt ausgeglichener und fröhlicher. Es ist großartig! Wir können das Programm uneingeschränkt allen empfehlen! Man fühlt sich jederzeit menschlich und professionell gut betreut. Und dass es so schnell geht, damit hätten wir nie gerechnet! Dank NoTube kann unsere Edda nun völlig normal mit uns und den anderen Kindern in der Kita mitessen! Tausend Dank!
