Erfahrungsbericht Mia
Mia und Ihre Eltern kommen aus Deutschland. Mia hat das Down Syndrom und wurde mit einer komplexen kardialen Problematik geboren. Im Alter von sechs Monaten erhielt sie eine nasogastrale Sonde. Monate später folgte der Wechsel auf eine PEG-Sonde. Aufgrund ihrer Langzeit- Sondenernährung entwickelte sie eine Sondendependenz. Sie erbrach mehrmals täglich und zeigte keinen Appetit, außerdem zeigte eine starke orale Aversion. Falls sie Nahrungsmittel in den Mund nahm, schluckte sie diese nicht. Bisherige Sondenentwöhnungsversuche verliefen ohne Erfolg. Die Familie entschied sich im März 2021 zu NoTube in die Esslernschule zu kommen. Mia begann hier zu essen und erfreulicherweise nach einiger Zeit auch zu schlucken! Innerhalb weniger Wochen steigerte sie ihren Appetit und erhöhte die aufgenommenen oralen Mengen, so dass die Nahrungssondierung Ende April vollständig eingestellt werden konnte. Die Flüssigkeitssondierung wurde zwei Monate später beendet. Seitdem ernährt sie sich die kleine Mia vollständig oral und zeigt viel Freude bei der Nahrungsaufnahme. Heute hat die gesamte Familie an Lebensqualität gewonnen und freut sich über die Fortschritte im Essverhalten von Mia.
Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:
Unsere Tochter Mia wurde nach ihrer Herz-OP im Alter von sechs Monaten zunächst 7 Monate über eine Nasensonde und anschließend zwei Jahre über die PEG ernährt. In diesem Zeitraum hatte Mia Nahrung oral komplett verweigert und hatte mehrmals täglich erbrochen. Auch das Sondieren war eine Qual. Sie wehrte sich gegen alles, was mit Nahrung zu tun hatte.
Wir waren sehr verzweifelt, weil wir schon unzählige Therapieversuche hinter uns hatten. NoTube war unsere letzte Chance. Im März 2021 waren wir in der Esslernschule in Graz. Die zwei Wochen dort waren eine große Herausforderung für uns. Aber wir wurden dort super betreut und haben uns gut aufgehoben gefühlt. In den zwei Wochen lernte Mia Nahrung zu akzeptieren, schluckte sie allerdings noch nicht. Ein großer Erfolg war allerdings, dass das Erbrechen vollständig aufgehört hatte. Wir wurden nach Beendigung der Esslernschule motiviert weiter dran zu bleiben. Täglich wurden wir zuhause über eine Internetplattformen weiter von NoTube betreut. Und nach zwei Wochen kam plötzlich der erhoffte Erfolg. Mia begann zu schlucken. Die geschluckte Menge steigerte sich innerhalb von drei Wochen so schnell, dass wir keine Nahrung mehr sondieren mussten. Mia ist seitdem ein ganz anderer Mensch, so lebensfroh und glücklich. Für unsere gesamte Familie begann ein ganz neues Leben mit so viel mehr Lebensqualität und Freude im Alltag.
