Erfahrungs­berichte

Zara

Zara ist 15 Monate und wird seit ein paar Monaten über eine nasogastrale Sonde ernährt. Die Eltern haben große Sorgen, dass ihre Tochter vielleicht auch eine PEG-Sonde brauchen wird.   

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Da sie oral aber noch einiges an Nahrung akzeptiert, informieren sich ihre Eltern bei NoTube und starten im Sommer 2023 mit dem Netcoaching. Gleich von Beginn an macht sie sehr gute Fortschritte. Sie erhöht sehr schnell ihre oral aufgenommen Mengen und wird in nur zwei Monaten sondenfrei. Seither ernährt sie sich vollständig oral und zeigt wieder große Freude beim Essen und Trinken.

Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen mit der Ernährungssituation Ihres Kindes (mit oder ohne Sonde). Wie war es vor, während und nach der Behandlung? Wie haben Sie sich während des Programms gefühlt? Was war schwierig, was war leicht? Welche Veränderungen haben Sie an Kind bemerkt. Teilen Sie mit anderen Eltern, was Ihnen am Herzen liegt …:ZaraOhneSonde

Unsere kleine Tochter hat durch eine Serie von Virusinfektionen innerhalb eines Monats extrem an Gewicht verloren und musste deshalb eine nasogastrale Sonde haben. Die ersten zwei Wochen hat sie dank der Sonde und der Gabe hochkalorischer Shakes auch zugenommen, danach stockte die Gewichtszunahme jedoch und unsere Maus übergab sich über 2,5 Monate mehrmals täglich. Das war für sie schlimm und für uns als Eltern auch. Die Ärzte im Krankenhaus empfahlen uns lediglich, die Dosis des Shakes noch zu erhöhen, was natürlich nur zu weiterem Übergeben führte. Wir sollten uns gedanklich schon mal auf eine PEG-Sonde vorbereiten. So dachten wir im Juli noch, dass wohl ein Wunder nötig wäre, damit unsere Tochter wieder ohne Sonde leben kann und wir hätten nicht gedacht, dass uns das Netcoaching wirklich helfen könnte, vor allem nicht so schnell. Bei NoTube wurde zunächst die Strategie der Sondennutzung geändert, was schnell Erfolg zeigte und schon nach 11 Tagen mit NoTube konnten wir die Sonde entfernen. Danach ging es unserer Tochter deutlich besser. Sie bewegte sich mehr, lachte mehr, “brabbelte” mehr und fing an Interesse an Essen zu zeigen. Wir befinden uns nach wie vor im Prozess des Essenlernens, aber unsere Kleine nimmt nun ganz ohne Sonde langsam zu und probiert viel Verschiedenes.

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